terça-feira, 15 de junho de 2010

PRECIOSAS INFORMAÇÕES!


Chegou o dia da viagem. Eu estava preocupada com a reação do Elian, como explicar que nós não estávamos indo embora novamente? Como ele ia entender que o papai ficaria longe novamente? E com isso toda a sua rotina alterada novamente.

O Elian não queria entrar no avião, tive que carregá-lo. A viagem foi tranqüila, parecia que ele sabia que estava indo para São Paulo, estava muito quieto e não quis nem brincar com as bandejas do avião. Quando chegamos ao aeroporto minha mãe estava nos esperando! Ai que saudades eu estava sentindo dela!

Bom, quando chegamos à casa da minha mãe, achei o Elian quente demais e fui medir a temperatura e ele estava com 38.5°C, e logo depois já tinha subido para 39°C. Mediquei-o com antitérmico, mas antes de completar 4 horas a febre voltava, e ele não queria comer nada. Foi assim o dia todo, mas não apresentou nenhum outro sintoma. Para mim estava claro, aquela febre era emocional. Ele não conseguia falar, mas seu corpo sim. No dia seguinte ele não tinha mais nada.

Passamos o fim de semana com a minha sogra. Foi ótimo, o Elian ficou feliz de reencontrar a vovó Evany, que pra ele tinha desaparecido quando ele foi dormir. Fomos à igreja e ele ficou muito bem lá, estava calmo.

Na segunda feira dia 8 de março de 2010, foi o dia da consulta com o Dr. José Salomão. Nesse dia eu fui de metrô até o consultório, o Elian não estava mais acostumado com aquela agitação, ele tremia muito e toda vez que abria a porta do metrô ele tampava os ouvidos. Foi muito difícil, porque ele não queria andar e eu estava sozinha. Tive que carregá-lo no colo o tempo todo. Nem conseguia andar a pé na rua, tremia e chorava tanto que eu precisava levá-lo no colo sempre que saía e isso não é tão simples, pois ele é bem alto e pesado, estava pesando 18 kg. Encontrei minha sogra no consultório e ela entrou comigo. Contei tudo a ele. O Elian estava do lado de fora com a minha mãe, então, ele pediu para que o Elian entrasse para que pudesse ser avaliado. O Doutor pediu para deixá-lo solto e que eu me escondesse para chamá-lo. Fiquei lá chamando o Elian, mas ele girava a cadeira do médico sem parar, nem ligou para os meus chamados. Depois ele sentou o Elian na maca e deu uma caixa com vários brinquedos e o Elian pegou um carrinho e ele ficou o tempo todo abrindo e fechando a porta do carrinho, sem tentar brincar com o carrinho de outra maneira. Fez também alguns exames de audição e reflexo, mas estavam normais. Ele me disse que o Elian estava dentro do espectro autista sim, e me explicou que a criança pode ser ou não autista, mas que pode ter algum distúrbio que com tratamento ela pode se recuperar. Esses distúrbios estão dentro do espectro autista, até porque ele disse que não tem como fechar um diagnóstico de autismo em crianças tão pequenas. Mas era necessário tratamento imediato. Disse-me que ele atende pacientes autistas que são formados e dão aula em universidades. Disse como estava sendo a rotina do Elian, e perguntei se tinha que ser assim mesmo, porque estava achando ele cansado com tantas atividades. Ele me falou para cuidar primeiro da minha criança e tinha hora para o tratamento, mas não o dia inteiro para deixá-lo cansado. Escreveu um relatório descrevendo os comportamentos do Elian e indicava tratamento com método ABA e TEACCH, tratamento fonoaudiólogo (não aconselha método de reorganização neurológica) e freqüência à escola regular. E receitou vitamina B6 com magnésio, disse-me que essa combinação melhorava muito o comportamento das crianças no espectro. Para descartar outras síndromes solicitou dois exames: síndrome de x-frágil e cariótipo com banda G. Os resultados dos exames foram normais.
Sai da consulta certa do que iria fazer para ajudar o Elian. Pensei em reduzir a rotina dele pela metade. Escola pela manhã, Terapia e natação duas vezes por semana, e de preferência em dias alternados. E depois brincaria com ele a tarde. E a fonoaudióloga? Ela trabalha com reorganização neurológica. Eu já estava pensando em tirá-lo não pelo fato do método, mas porque ela não levava nenhum jeito com criança, muito fria. Apesar das crianças autistas não demonstrarem afeto, elas são muito sensíveis aos sentimentos das pessoas, elas sabem exatamente quando as pessoas as olham com reprovação. Decidi que ia tirá-lo da fonoaudióloga atual e iria procurar outra.

Fui à Trenzinho como a Monica havia me recomendado. E realmente a loja é encantadora! Gastei horrores com a minha sogra! Compramos quase a loja toda! Nem sabia como iria trazer tudo pra Maceió!

No último fim de semana que passamos em São Paulo era o Workshop do Son-Rise. Meu marido chegou sexta-feira de manhã e nos encontramos com minha sogra para o curso. Confesso que chegamos com certo preconceito ao curso, depois de estarmos tão envolvidos com os outros tratamentos. Mas saímos de lá totalmente diferentes de quando entramos. Foi fantástico, valeu cada centavo investido. Foi muito bom encontrar outros pais para trocar experiências, ouvi muito sobre a dieta sem glúten e sem caseína, me passaram o telefone da Dra Simone Pires, mas eu já estava indo embora no domingo. Foram três dias que moldaram nosso comportamento.

Marcamos um encontro do Elian com o vovô Gilberto e sua esposa Áurea que foi quem generosamente cuidou do Elian pra mim, enquanto eu trabalhava. Marcamos o encontro em um restaurante e para nossa surpresa ele ficou muito tranquilo e estava feliz.

No domingo à noite, no aeroporto, eu estava com meu coração tranqüilo e também determinada: Com o rumo certo a seguir. Compartilhei isso com meu marido e ele se sentia da mesma forma!

Agradeci a Deus por estar voltando para casa, com tantas informações valiosas e com a mala cheia de brinquedos para montar o quarto de brincar para o Elian.



4 comentários:

  1. Oi maninha!!! tudo bem?

    Como prometido aqui estou no blog e tenho que dizer que estou muito emocionado com tudo que li até agora. Você e o Elison são ótimos pais!! Com certeza a mudança para Maceió foi providenciada por Deus que tudo sabe e abre as portas quando menos a gente espera. Eu particularmente não sabia muita coisa sobre autismo e agora graças a vc e ao blog já sei algumas coisas.

    Continue com o blog, pois ele com certeza ajudará muitos pais que possam estar passando por isso também!!

    Que Deus os abençoe grandemente e sempre mantenha contato, ok!!

    Manda um abração pro Elison e pro Elian!!!

    Abração e bjus pra ti maninha estou com muuuuuuuuuuuuitas saudades!!!

    bjus!!!

    Osmar Fogaça

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  2. Oi Letícia, amei seu blog... obrigada por compartilhar. Tenho uma menininhaque está no espectro autista, ela tem 4 anos.
    Conte sempre comigo, vou estar sempre por aqui. Bjs Thaís

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  3. Achei o site da loja que vc deve ter comprado os brinquedos, achei os brinquedo otimos e vou lá tambem fazer compra pra minhas filhas.

    http://www.trenzinho.com.br/index.html

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  4. Oi Layla! Dá para comprar pelo site sim, e existem muitas outras lojas pela internet. Mas no caso da Trenzinho, ela disponibiza no site apenas 10% dos produtos que tem na loja física! Sem contar o valor do frete que é pesado. Mas pra quem não tem a possibilidade de ir a São Paulo, concerteza é uma ótima solução. Mais pra frente vou tirar foto dos brinquedos que comprei para o Elian!

    Beijos

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