segunda-feira, 14 de junho de 2010

Autismo? Será?


No dia do aniversário do Elian, ele estava muito feliz, fazendo pose para as fotos, e as poucas palavras que ele balbuciava me davam esperança.
Durante o tempo em que minha sogra esteve conosco em casa, quase não assistimos televisão. Mas no domingo que ela foi embora saímos bastante com o Elian para ele não ficar tão triste em casa e quando chegamos em casa ele estava bem cansado, apenas jantou e logo dormiu. Elison e eu arrumamos tudo para o dia seguinte e depois sentamos no sofá para zapear os canais da televisão. E quando passamos pelo Discovery Home and Health, vi algumas crianças que me chamaram a atenção e em seguida vimos que era um especial sobre autismo. O Elison queria mudar de canal, mas pedi que deixasse ali mesmo. Aquele programa me fez ficar revoltada com as pediatras que eu havia levado meu filho. COMO?

Como elas nunca cogitaram a possibilidade de autismo? Elison e eu ficamos calados durante todo o programa. Não conversamos nem durante os comerciais, estávamos em choque, processando as informações. Descreveram todos os comportamentos do meu filho ali, na televisão. Tudo o que eu estava procurando entender no meu filho:
Por que ele se isola?
Por que ele não olha pra mim?
Por que ele não brinca direito com o carrinho?
Por que ele adora girar essas argolas?
Por que ele passa parte do dia abrindo e fechando a porta?
Por que ele tem tanta dificuldade para mastigar?
Por que ele não brinca com as outras crianças?
Por que ele não aponta?
Por que ele não me imita?
Por que ele vai embora sem destino na praia, como se eu não estivesse ali?
POR QUE O MEU FILHO NÃO FALA?
E aquele programa me disse: tudo isso é Autismo!

Quando o programa acabou eu não sabia nem o que conversar com o Elison, o que a gente sabia é que tínhamos acabado de achar uma possível resposta. E agora? É nosso primeiro filho, quem devemos procurar? Psiquiatra ou neurologista? Liguei para a última pediatra que atendeu o Elian e disse que estava suspeitando de autismo, e ela nem sabia o que dizer sobre a suspeita, mas me falou que era com o neurologista. Ok! Estou em Maceió há um mês! Vou ver a lista de neurologistas pediátricos... Achei três no total! Os dois primeiros com consultas para depois de dois meses, mas a terceira consegui para dois dias. Como eu consegui? Porque ela atende particular! Eu não ia conseguir esperar dois meses! Depois daquele domingo nós demoramos a dormir direito, eu principalmente, passava as noites lendo tudo que achava na internet sobre o assunto! Eu nunca tinha lido sobre autismo. Só no programa eu fiquei sabendo que não havia exames para diagnosticar. Nem mesmo em exames genéticos como os que eu já havia feito. Não tinha ninguém na família com diagnostico de autismo.

Bom, chegou o dia de levar na neurologista. Passamos 2 horas no consultório, ela pediu uma tomografia e disse que ele tinha comportamentos autísticos, mas iria esperar o exame. Fizemos o exame e estava tudo normal, levei pra médica. Ela disse que era pra colocá-lo na hidroterapia com natação porque ele gostava de água e com professor particular, e colocá-lo na escola. Ai eu perguntei: E o que mais Doutora? Só isso? Ai ela me disse: "Quando você for a São Paulo, leve ele para fazer um exame genético e volte daqui uns seis meses para eu ver como ele está!"

Voltei pra casa arrasada! Ele já tinha freqüentado à escola em São Paulo. E eu já estava procurando uma escola em Maceió. Achei a idéia da natação ótima, mas era muito pouco. Bom, mas comecei desse jeito.

Enquanto isso eu passava as noites estudando e comecei a procurar sobre tratamentos. Achei o Son-Rise e gostei muito! Fiquei empolgada, mas ainda não tinha notícias sobre cursos. Achei sobre o ABA, TEACCH e PECS, mas confesso que não entendia nada!

Pensando em uma forma de melhorar a interação social do Elian, pensamos que talvez um animal ajudasse. O Elian gosta muito de gatos, mas o Elison é alergico, e pensamos que um cachorro talvez chamasse mais atenção dele. Pesquisamos todas as raças para poder trazer o cão mais certo pra ajudar o Elian. Compramos um Pastor de Shetland, que tem um ótimo temperamento, adora crianças e nunca morde! Mas quando o cachorro chegou em casa o Elian o ignorou! Foi frustrante! Mesmo o Elian não dando bola, o cachorro é louco por ele. acompanha o Elian o tempo todo.

Elison e eu fomos visitar a escola que muitas pessoas tinham nos indicado. Conversamos com a diretora explicamos sobre a suspeita de autismo, e para a nossa surpresa a escola já tinha experiência com crianças autistas e o filho da presidente da AMA-AL (Associação dos Amigos do Autista - Alagoas) freqüentava a escola. Nossa! Eram as portas se abrindo! Passou-me o telefone de contato da presidente e fui embora.

Ficamos decepcionados com os outros neurologistas aqui de Maceió, pois fomos aos outros dois que demoraram dois meses para terem horário de consulta... Mas eles me indicaram psiquiatra. Então, joguei no Google: “referência em autismo no Brasil” E veio o nome do Dr. José Salomão Schwartzman, li bastante sobre ele, achei o site e falei para o Elison, é com esse cara ai que eu vou consultar nosso filho! E ele concordou!

Na mesma semana abriram inscrições para o curso do Son-Rise em São Paulo, e pra aproveitar a viagem, marquei a consulta no mesmo mês. Programei-me para ficar o mês de março em São Paulo.

Um dia a escola me ligou dizendo que a Maria Elisa Granchi Fonseca que é psicóloga e especializada em autismo, tinha vindo através da AMA-AL e estaria na escola fazendo avaliação de algumas crianças. Como tinha sobrado um horário ela perguntou se eu queria levar o Elian. Na hora eu aceitei e sai de casa com o Elian para a escola. Na avaliação, ela não tinha dúvida de que se tratava de autismo infantil. Ela escreveu um relatório que serviria para levar na consulta do médico de São Paulo.
Nesse meio tempo, conhecemos algumas mães. Uma delas é a Larissa, que fez diversos materiais de TEACCH para o filho, Santiago, e quando eu vi a agenda dele fiquei encantada, e pensando quanto tempo ia demorar para o Elian fazer aquilo, o filho dela já estava falando.
Ela me disse que ele fazia terapia de ABA e TEACCH com uma T.O. (Terapeuta Ocupacional) e uma psicóloga, e fonoaudióloga. Peguei os telefones e marquei para levar o Elian.
Levei o Elian na avaliação, e elas apresentaram alguns materiais pra ele e pra minha surpresa ele completava tudo muito rápido. Na outra semana ele começou ir todos os dias nas terapias, duas vezes por semana na fonoaudióloga e duas vezes na natação.

O Contato visual do Elian já estava melhor por conta da natação. O professor (Tio Miltinho) é fantástico e canta durante quase toda a aula, o Elian adora!

Faltavam duas semanas para viajar para São Paulo, eu conversava com a Mônica, presidente da AMA-AL por e-mail. O Elian estava cansado, coitadinho! Escola de manhã, 1h20 tinha natação, 3H30 tinha a terapia e depois a fono! Ele só chegava em casa e dormia. No último fim de semana antes de viajar, fui até a casa da Mônica para saber o que comprar de brinquedos educativos para o Elian em São Paulo. Conversamos bastante, e ela me mostrou diversos brinquedos e me disse para ir à Trenzinho.

Com tudo certo para a viagem, eu comecei a pensar em tudo o que estava acontecendo. Eu pensei em como Deus estava sendo bondoso conosco. Nós morávamos em São Paulo num apartamento de um dormitório, o Elian dormia no mesmo quarto com a gente, eu passava o dia inteiro fora e o Elison muitas vezes nem conseguia ver o Elian acordado, e nossa situação financeira estava no limite, não poderíamos ter nenhum gasto a mais.
Foi então que, Graças a Deus o Elison recebeu a proposta! Morar em uma cidade linda como Maceió. Mudamos para um apartamento onde o Elian tem um quarto só pra ele, eu não precisava trabalhar, e o Elison não precisava ficar o dia todo fora, porque ele tem o escritório em casa. Deus preparou tudo, para que nós pudéssemos cuidar do Elian.


"Entrega o teu caminho ao SENHOR, confia nele, e o mais Ele o fará." Salmos 37:5

5 comentários:

  1. Oieeeee! Vi você falando que montou um blog lá na lista do son rise e adorei pq acho uma forma tão bacana de interação... vejo que você tem uma forma super positiva de pensar, assim como eu... que bom que você vê que Deus organiza tudo na vida da gente e na minha opinião, nossos meninos autistas vêm pra nos ensinar a dar valor em tantas coisas que antes passavam despercebidas por tantas pessoas... amei seu blog e vou vir aqui sempre! Seu filhote é lindão!!! Quero me colocar aqui a disposição para te ajudar no que eu puder tá? Tenho um irmão que está autista, tem 11 anos, é lindo e espertíssimo... eu e a minha irmã gêmea montamos um blog pra ele e se puder, gostaria que fosse lá nos conhecer!!! :)
    beijos em vc e na família!!!

    Luiza (www.estouautista.com.br)

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  2. Olá, sou irmã gêmea da Luiza e companheira de administração do nosso blog sobre o Lu, que está autista há 11 anos, como ela disse em seu comentário. Me emocionei muito com seus posts e estarei sempre por aqui. Pode contar com a gente pra tudo tá?

    Ela faz parte da lista do son rise e me indicou seu blog... somos blogueiras de carteirinha, amamos!

    Você é muito positiva e acredita muito em Deus e eu tbm tenho certeza que ele está olhando pela gente e o agradeço todos os dias por ter nos dado o maior presente pr gente: um pequeno grande mestre chamado Luiz Júnior.

    Beijokas! Karla
    www.estouautista.com.br

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  3. Karla e Luiza! Vocês são duas super irmãs! E o Luis é uma graça! Olhei as fotos dele! Parabéns! Estamos todas juntas na luta!

    Beijos

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  4. Oi Letícia!
    Muito legais os seus relatos!
    Desejo muuuuuitos progressos para esse fofíssimo menino que é o Elian!
    Vamos seguindo juntos na luta para melhorar as condições de tratamento das crianças com autismo em Maceió.
    Bjs,
    Mônica

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  5. Olá Letícia, gostaria de lhe agradecer pelo blog, muito legal, muito emocionante, cheio de informações preciosas. Sou pai de um menino de 3 anos (Tiago) com muitas semelhanças ao Elian, sem diagnóstico fechado, mas com suspeitas de estar dentro do espectro. Também paciente do Dr. Salomão... Somos do Mato Grosso do Sul e temos pouca opção de terapias por aqui...
    Me chamou especial atenção o relato sobre o curso son-rise que vocês fizeram. Procurei algum workshop em São Paulo para os próximos meses e não localizei. Vocês fizeram onde? Abços,Ana e
    Hiran.

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