quarta-feira, 19 de outubro de 2011

Atualizando as notícias! (Finalmente!)




Olá amigos! Resolvi dar notícias novamente!
O Elian está desde abril de 2011 recebendo os tratamentos na AMA-AL (ASSOCIAÇÃO DOS AMIGOS DO AUTISTA DE ALAGOAS), junto também, com a dieta sem glúten e caseína e suplementos. A melhora foi incrível! Sem o glúten o intestino do Elian começou a funcionar todos os dias e antes chegava a demorar até 7 dias. Com relação ao leite ele sempre foi intolerante e já estava na dieta, mas não conhecia a caseína e tem alergia severa a ela também. Na nossa sede da AMA, ele vai 4 dias na semana e fica das 14h às 18h00 e recebe tratamentos multidiciplinares como: Terapia comportamental, fono, integração sensorial, música, educação física e pedagogia. Esses atendimentos ele começou a ter este ano, ano passado tinha apenas terapia comportamental e fono duas vezes por semana. Eu não conhecia o trabalho de integração sensorial e achei o trabalho fantástico! Percebi a importância que faz no desenvolvimento das crianças.
Tivemos em agosto a visita da Dra Simone Herrera que é fonoaudiologa que fez a supervisão das nossas fonos e avalição das crianças. Como o Elian tem a fala anasalada ela cogitou que talvez ele tivesse uma fissura submucosa no palato, mas como fissuras não era a especialidade dela, nos sugeriu que fossemos no Centrinho de Bauru-SP para que ele fosse avaliado por duas colegas dela que são especialistas nisso. Estávamos com as passagens compradas para setembro e fomos. Graças a Deus a Dra Jeniffer descartou a possibilidade de fissura, mas nos disse que ele tem uma hipersensibilidade oral severa e que falar pela boca deve incomoda-lo, por isso escolheu o nariz para falar. O trabalho é conjunto com a fono, TO e claro eu em casa para melhorar essa hipersensibilidade. Ele já está melhorando, pois aceita mais opções de alimentos do que antes e isso tudo ajuda a dessensibilizar.
Apesar do Elian nomear tudo e saber ler várias coisas, ele não sabe formar frases e conversar, e brincava quieto, sem fazer o som do carro, trem ou avião, ficava mudo brincando. Mas isso tudo tem melhorado com o trabalho da Nastassia que é fono do Elian na AMA. Ele tá tagarela, brinca falando o tempo todo e estamos ensinando as frases prontas pra ele saber usar nos momentos necessários já que tem dificuldade de construi-las, e isso tem ajudado muito. Tem solicitado as coisas que ele quer através de frases e pra qualquer pessoa. Emprega o "não" e o "sim" corretamente.
Também melhorou bastante a coordenação motora grossa, pois ele tinha dificuldade para correr e pular, e hoje não cai mais quando corre e não desequilibra no pulo.
Bom, vou postar algumas fotos dele na terapia! Estou muito feliz com os resultados e mesmo sendo um estado (lembrando que moramos em AL, e só tem notícia ruim daqui.. hehe) sem muitas opções de tratamento para autismo, estou muito satisfeita com o trabalho realizado na Associação!
Vou escrever mais! Um pouquinho, mas sempre!
www.autismoalagoas.org.br
www.ama-alagoas.blogspot.com

sexta-feira, 4 de março de 2011

Brasil é destaque no Dia Mundial do Autismo, 2 de abril


editor-chefe da Revista Autismo

Não foi à toa que a ONU (Organização das Nações Unidas) decretou todo 2 de abril como sendo o Dia Mundial de Conscientização do Autismo (World Autism Awareness Day), desde 2008. Este é o quarto ano do evento mundial, que pede mais atenção ao transtorno do espectro autista (nome oficial do autismo), que é mais comum em crianças que AIDS, câncer e diabetes juntos.

No Brasil -- além do cartaz (ao lado) e do vídeo da campanha --, a data será lembrada com a iluminação em azul (cor definida para o autismo) de vários prédios e monumentos importantes, entre eles, o Cristo Redentor (no Rio de Janeiro) -- que acabou de inaugurar uma moderna iluminação de LED --, a Ponte Estaiada, o Monumento às Bandeiras e o Viaduto do Chá (todos em São Paulo) e o prédio do Senado em Brasília (outras ações podem ser vistas em http://RevistaAutismo.com.br/DiaMundial). No restante do mundo, outros importantes pontos acenderão sua “luz azul”, como no ano passado o prédio Empire State, em Nova York (Estados Unidos) e a CN Tower, em Toronto, (Canadá).

O autismo é uma síndrome complexa e muito mais comum do que se pensa. Atualmente, o número mais aceito no mundo é a estatística do CDC (Center of Deseases Control and Prevention), órgão do governo dos Estados Unidos: uma criança com autismo para cada 110. Estima-se que esse número possa chegar a 2 milhões de autistas no país, segundo o psiquiatra Marcos Tomanik Mercadante citou em audiência pública no Senado Federal no fim de 2010, onde discute-se uma lei exclusiva para o autismo, liderada pelo senador Paulo Paim (PT-RS). Mercadante é um dos autores da primeira (e por enquanto única) estatística brasileira, num programa piloto por amostragem na cidade de Atibaia (SP), que registrou naquela amostragem incidência de uma para cada 333 crianças -- publicada no final de fevereiro último. No mundo, segundo a ONU, acredita-se ter mais de 70 milhõ

es de pessoas com autismo, afetando a maneira como esses indivíduos se comunicam e interagem. A incidência em meninos é maior, tendo uma relação de quatro meninos para uma menina com autismo.

No ano passado, um discurso do presidente dos Estados Unidos, no dia 2, lembrou a importância da data: “Temos feito grandes progressos, mas os desafios e as barreiras ainda permanecem para os indivíduos do espectro do autismo e seus entes queridos. É por isso que minha administração tem aplicado os investimentos na pesquisa do autismo, detecção e tratamentos inovadores – desde a intervenção precoce para crianças e os serviços de apoio à família para melhorar o suporte para os adultos autistas”. Barack Obama ainda concluiu: “Com cada nova política para romper essas barreiras, e com cada atitude para novas reformas, nos aproximamos de um mundo livre de discriminação, onde todos possam alcançar seu potencial máximo”.

No Brasil, é preciso alertar, sobretudo, as autoridades e governantes para a criação de políticas de saúde pública para o tratamento e diagnóstico do autismo, além de apoiar e subsidiar pesquisas na área. Somente o diagnóstico precoce, e conseqüentemente iniciar uma intervenção precoce, pode oferecer mais qualidade de vida às pessoas com autismo, para a seguir iniciarmos estatísticas na área e termos idéia da dimensão dessa realidade no Brasil. E mudá-la.


Vários níveis no espectro


World Autism Awareness Day

O autismo faz parte de um grupo de desordens do cérebro chamado de transtorno invasivo do desenvolvimento (TID) – também conhecido como transtorno global do desenvolvimento (TGD). Para muitos, o autismo remete à imagem dos casos mais graves, mas há vários níveis dentro do espectro autista. Nos limites dessa variação, há desde casos com sérios comprometimentos do cérebro além de raros casos com diversas habilidades mentais, como a Síndrome de Asperger (um tipo leve de autismo) – atribuído inclusive a aos gênios Leonardo Da Vinci, Michelangelo, Mozart e Einstein. Mas é preciso desfazer o mito de que todo autista tem um “superpoder”. Os casos de genialidade são raríssimos.

A medicina e a ciência de um modo geral sabem muito pouco sobre o autismo, descrito pela primeira vez em 1943 e somente 1993 incluído na Classificação Internacional de Doenças (CID 10) da Organização Mundial da Saúde como um transtorno invasivo do desenvolvimento. Muitas pesquisas ao redor do mundo tentam descobrir causas, intervenções mais eficazes e a tão esperada cura. Atualmente diversos tratamentos podem tornar a qualidade de vida da pessoa com autismo sensivelmente melhor. E vale destacar que o neurocientista brasileiro Alysson Muotri conseguiu um primeiro passo para uma possibilidade futura de cura, em seu trabalho na Califórnia (EUA). Ele curou um neurônio autista em laboratório e trabalha no progresso de sua técnica na Universidade de San Diego. Tão importante quanto descobrir a cura, é permitir que os autistas de hoje sejam incluídos na sociedade e tenham mais qualidade de vida e respeito.

FONTE: REVISTA AUTISMO

LINK: http://www.revistaautismo.com.br/noticias/brasil-e-destaque-no-dia-mundial-do-autismo-2-de-abril

segunda-feira, 21 de fevereiro de 2011

Caixinha de Surpresas


Há mais ou menos um mês atrás, eu estava com o Elian no computador e resolvi abrir um programa que mostra um teclado virtual de piano e você toca através das teclas. Ele adora, ficou lá apertando as teclas e se divertindo. Eu resolvi tocar o Dó Ré Mi Fá, pois é a única coisa que sei até hoje(risos). Toquei umas duas ou três vezes e pra minha surpresa ele tocou exatamente igual depois! Fiquei paralisada no momento, sem acreditar como ele conseguiu reproduzir toda a sequência olhando poucas vezes.
Depois ele tocou no pianinho, no piano de verdade, o papai só precisa ter um pouquinho mais de tempo pra estimular mais esse lado musical do Elian(risos).
Mas hoje, eu estava com ele na sala, e brincando ele fez uma bagunça enorme, espalhou vários brinquedos pelo chão, inclusive letras, números, etc. Enquanto ele brincava, comecei a fazer outra coisa e então comecei a ouvir: "Dó Ré Mi Fá Sol Lá Si". Logo voltei meu olhar pra ele e tive outra enorme surpresa, ele havia escrito todas as notas musicais com as letrinhas e depois começou a fazer de conta que estava tocando, cantando Dó Ré Mi Fá.
Nós gravamos, Vejam o vídeo através do link:
Abraços
Letícia

quarta-feira, 16 de fevereiro de 2011

Viagem a São Paulo

Antes de irmos para São Paulo, tínhamos tantos planos de passeio que com certeza não caberiam em apenas uma semana de férias. A ansiedade era enorme, afinal de contas o Elian tinha acordado para um novo mundo. Decidimos ir a lugares que ele pudesse interagir conosco e com o ambiente como fazendinhas, parques e zoologico. Chegamos numa sexta-feira, ele dormiu muito pouco durante a viagem e não quis dormir quando chegamos, estava elétrico por estar com a vovó Evany novamente. O Elian não domiu muito cedo, e o dia seguinte era sábado e iamos a igreja. Acordei ele, e percebi que não tinha dormido suficiente, mesmo assim, nos arrumamos e saímos. Durante o culto estava tudo bem, ele reconheceu a igreja e logo quis subir as escadas que dá acesso a nave da igreja. Quando o culto terminou e fomos para a escola sabatinha, pensei em levá-lo para a salinha que ele ia, apesar de não ser mais a equivalente a idade dele, mesmo assim entramos. Quando entramos na sala, a escolinha ainda não tinha começado e tinham muitos pais e crianças conversando. Quase que instantaneamente o Elian se jogou no chão e começou a chorar procurando sair dali. Ele ficou completamente alterado, depois de um tempo consegui levá-lo a outra sala, onde estavam as crianças da mesma idade, foi difícil, mas depois ele entrou e sentou, mas não aceitou nenhum tipo de toque. Saí de lá preocupada de como seria aquela semana. O Elian em Maceió já foi em salinhas tão cheias como aquela e ficou muito bem, mas estava claro que a noite não tinha sido suficiente para descansar. 
Ele dormiu a tarde toda de sábado e no domingo fomos a uma fazendinha Cia dos Bichos, foi maravilhoso! Acho que sempre que formos a São Paulo levaremos o Elian por lá! Como ele já sabia o nome de todos os bichos, mas os conhecia apenas for figuras e fotos, e naquele momento ele estava com os bichinhos ao vivo e a cores, foi fantástico. O Elian correu atrás do pavão o tempo todo, depois tentou montar em cima das ovelhas, deu cenoura para o coelhinho, alface para os patos, abraçou a cabra, deu capim para a vaca e muitas gargalhadas alimentando as emas. Nossa! nem sei como descrever esses momentos! No dia seguinte era a consulta com o Dr. Salomão Schwartzman, queríamos que ele reavaliasse o Elian, e de jeito nenhum gostaríamos de ver uma cena como a de sábado. Por isso, ao voltarmos, decidimos dormir na casa do vovô Gilberto e da vovó Áurea, que mora a duas quadras do consultório do médico, assim, o Elian não ia precisar acordar tão cedo. Na casa do vovô foi muito bom, o Elian interagiu e brincou bastante.
Na manhã de segunda feira fomos a consulta. E foi tudo muito diferente. O Elian já entrou olhando para o médico, interagiu na sala, brincou com os brinquedos, respondeu a comandos, falou do jeitinho dele, compartilhou atenção e no fim o Dr. Salomão disse que ficou muito surpreso e feliz com os progressos do Elian.
Outro lugar que decidimos ir outro dia foi ao Aquário de São Paulo. Lá também tivemos momentos incríveis. O Elian não sabia para onde olhar com tantos peixes! Os favoritos do Elian foram a arraia e o pinguin, saiu de lá segurando a pelúcia da arraia pelo rabo e o pinguin pelo bico, estava tão cansado que dormiu assim que saímos.
Levamos o Elian na primeira consulta com a Dra Simone Pires, acho que o Elison explicou bem no post anterior, e ela é realmente fantástica, o Elian estava bem, e agora está ainda melhor, está sendo mais criança. Nunca mais enfileirou os carrinhos antes de brincar. Ele dormia 13 horas por dia, agora dorme  9  ou 10 horas e isso não altera o humor, nem o comportamento dele. Está se comunicando muito mais. Bom... só vendo pra saber como é. 
Também fomos ao Zoo Safari, foi muito legal. Na entrada compramos ração para dar aos animais pelo caminho. O Elian ficou encantado, pois haviam muitos pavões, adorou jogar ração para eles, também alimentou a avestruz, e o que ele mais gostou e nós também, foi alimentar os cervos nobre. A cada animal que ele via, falava do jeitinho dele o nome de cada um, e podíamos ver sua alegria. Esses momentos nunca vamos esquecer!
Nesse fim de ano, foi a primeira vez que o Elian notou a existência de árvores de natal e apontava pra todas elas, também foi a primeira vez que olhava os presentes em baixo da árvore e teve vontade de abrir. 
As crianças são como caixinhas de surpresa, a todo momento surpreende os pais com alguma coisa. 
A diferença é que minhas surpresas vem tão rápidas, mas não deixam de ser especiais, maravilhosas e intensas. Qualquer surpresa se torna uma vitória!

terça-feira, 15 de fevereiro de 2011

Há Quanto Tempo!



Nossa! Estou até com vergonha de voltar aqui e escrever algo!
Já nem sei quanto tempo faz que não damos notícia! Até parece que todos nós desaparecemos!
Mas não! Não desaparecemos! Estamos mais ligados e vivos do que NUNCA! hehe

Na realidade, a família toda está nesse pique. Desde a última postagem, muita coisa aconteceu! E há algum tempo a Letícia vem insistindo para que eu escreva alguma coisa, alguma nota, algum parecer a respeito de como andam as coisas todas aqui nessa terrinha... como andam as coisas a respeito de nosso pequenino vencedor!

Ah... e vencedor ele tem se tornado! E como!

Bom, vamos ver se consigo fazer um resumo mais ou menos satisfatório dos acontecimentos dos últimos meses....

Desde a última postagem, algumas coisas importantes se passaram.

A primeira delas, foi a chegada definitiva de uma das vovós, a vovó ZUZU, também conhecida como Zuleide, a mãe da Letícia!

Foi como um bálsamo para a Letícia ter sua mãe aqui perto, morando somente a algumas quadras de distância. Muitas das coisas que gostaríamos de começar a implantar na rotina do Elian dependiam de uma ajuda mais consistente, uma ajuda que não viria de uma ajudante ou babá, uma ajuda que só uma vovó com um grande coração e muita vontade de fazer seu netinho crescer poderia dar.

Desde então, notamos avanços no que diz respeito as atitudes do Elian com a vovó que agora está perto. Para resumir e explicar o que seriam essas atitudes, cito um acontecimento recente:
Todos sabemos que agora as crianças têm de andar no banco de trás com as cadeiras próprias, e com os cintos afivelados. Bom, apesar de a fiscalização em Maceió ser bem precária, preferimos obedecer a lei e nos atentarmos pela segurança do Elian, e sempre afivelamos ele em sua cadeira, o que pra ele não é grande coisa, pois ele adora sua cadeira no carro, permitindo com que ele veja melhor o que se passa fora do carro. E hoje, como tem acontecido muitas vezes, depois de algumas andanças pela cidade, fomos buscar a vovó em sua casa, para vir para nossa casa. Foi muito curioso e bacana ver o Elian, todo animado, dizendo do jeito dele (pra dentro, de forma anasalada): "Vem Vovó"... e começou, do jeito que dava, preso mesmo no cinto de segurança, a tentar tirar a bolsa dele que estava esparramada pelo banco de trás, de passageiro, para dar lugar para a querida vovó sentar! Letícia e eu nos olhamos, ambos sentados nos bancos da frente, e começamos a rir... Essas e outras o nosso pequeno tem aprontado..

Mas o que resume bem os progressos que o Elian tem feito é: Parece que nosso menino de fato nasceu!

Essa tem sido uma máxima que temos constantemente colocado para nossos amigos e familiares que nos perguntam como andam as coisas pra ele.

E é por isso também que passamos tanto tempo sem escrever. De uma hora pra outra, devido as constantes intervenções e terapias, o Elian começou a dar muito trabalho, mas um trabalho prazeiroso, o trabalho que toda a mãe e pai costumam ter com seus filhos neurotípicos, somados a todas as indas e vindas às diversas sessões de terapia, fono, natação e escola regular às quais estamos levando o Elian.

Mas dentre todos os progressos, algumas coisas precisam ser claramente ressaltadas.

Dezembro foi um mês divisor de águas para o progresso do Elian. As vitórias de nosso pequeno tem sido abundantes desde então. E o que fez isso acontecer foi toda uma nova abordagem que ainda não tínhamos experimentado.

Aproveitando a ocasião do casamento de um primo meu, que nos chamou para ser padrinhos, no início de dezembro, fomos passar uma semana de "férias" em São Paulo. Digo "férias" pois não diria que foram verdadeiras férias, pois a correria foi grande, e com todo o carinho que tenho pela minha cidade, férias de verdade não se tiram indo para São Paulo, e sim, fugindo dela! hehe
Mas continuando... Fomos então a São Paulo. E estando em São Paulo, não poderíamos deixar de visitar alguns especialistas que não temos aqui em Maceió. Um deles, novamente, foi Dr. Salomão, que fez uma nova avaliação no Elian, e ficou muito contente e impressionado com seus avanços vistos largamente aos seus olhos. Ele notou, que nesse pouco mais de 9 meses, o contato visual dele melhorou significativamente, e que agora, ele interage com pessoas ao seu redor, muitas vezes conseguindo brincar com elas, desde que a brincadeira o agrade. Notou também que sua concentração em uma atividade específica progrediu bastante, uma vez que nesse quase 1 anos de tratamento, o Elian mostrou um grande interesse por números, letras e palavras completas, a ponto de saber todo o alfabeto, e poder dizer números de 1 a 100. Dr. Salomão ficou bem satisfeito com tudo, e nos parabenizou por todo o esforço. Ele até brincou, dizendo que se estávamos querendo saber se tínhamos passado no teste, com um sorriso brincalhão disse que sim! hehe

Mas outra consulta nos deixou ainda mais animados. Passamos em consulta com a Dra. Simone Pires, que é neuropediatra, médica ortomolecular e especialista DAN!, que é um protocolo bem complexo e muito interessante, cuja sigla significa Defeat Autism Now! Nessa consulta que durou quase 3 horas, ela analisou TUDO sobre o Elian... Tipo TUDO MESMO! Desde a textura de sua pele, o cheiro do chulé dele até a oleosidade do cabelo e seu hálito. Conversamos sobre toda a história de seu nascimento e desenvolvimento, e conversamos bastante sobre a luta que temos enfrentado para estabelecer a AMA em Alagoas.
No fim de tudo, ela pediu uma quantidade ENORME de exames de sangue para o Elian, além de exames de fezes e urina e alguns exames que foram mandados para o exterior. Juntamente com o pedidos de todos esses exames, já adiantou uma série de medicações manipuladas, mais como espécies de complementos alimentares, para regular uma série de coisas no metabolismo desregulado de nosso pequeno.
Depois de realizados os exames, nossa surpresa foi tremenda quando descobrimos que nosso menino tinha muitos problemas para metabolizar compostos que necessitavam da atuação direta ou indireta de um fígado normal e funcionante. Percebemos, e a Dra. antes mesmo dos exames, que muito do que acontecia com o Elian, era proveniente de um desequilíbrio de uma série de compostos em seu organismo. Os exames de metais pesados e intolerâncias alimentares que foram para o exterior ainda não ficaram prontos, mas com certeza, vamos ter outras surpresas! Mas o que mais nos impressionou em tudo isso, foi o efeito positivo e quase imediato que os medicamentos que passamos a utilizar surtiram no comportamento do Elian.
Como disse anteriormente, hoje, parece que nosso menino acordou e nasceu de verdade. Até birra ele faz quando quer muito alguma coisa! Coisa de criança Normal! Isso e outras coisas mais vamos postando devagarinho, no ritmo que nosso menino nos deixar... hehe

Bom, esse é só um gostinho do que aconteceu todo esse tempo, e do que está para acontecer nesse novo ano de batalhas e lutas.

No final das contas, estamos muito felizes e orgulhosos pelo lindo menino vencedor que temos aqui em casa.

E só para constar... Nosso pequeno, não está mais tão pequeno assim... mais de 1 metro de altura ele já tem! Tá um moção! hehe

Um grande abraço a todos! E fiquem no aguardo que mais postagens virão!

Elison Siqueira