Isso é o que esperamos que seja. Esperança ardente e incessante, que permeia os corações de todos os pais e familiares que como nós enfrentam um inimigo misterioso: O AUTISMO.
A revista será impressa, de circulação nacional e gratuita. Haverá também uma versão eletrônica, online com 100% do conteúdo, além de material extra para ser compartilhado, com acesso irrestrito. O objetivo é levar informação a profissionais e principalmente a pais envolvidos com o autismo, ajudando essencialmente aos que não têm acesso à internet (ou habilidade com a tecnologia), além de democratizar a informação sobre autismo e conscientizar a sociedade sobre essa tão complexa síndrome, que precisa urgente de políticas de saúde pública.
Edição zero
A edição de lançamento (número zero) terá artigos de profissionais de renome, como o neuropediatra José Salomão Schwartzman, o médico Walter Camargos Jr., especialista em Psiquiatria da infância e adolescência, a médica Simone Pires, especialista em Protocolo DAN!, entre muitos outros textos de qualidade.
Para o material extra de cada artigo, a Revista Autismo utiliza a tecnologia de QR Codes (saiba mais aqui), uma espécie de código de integração de mídias, que pode ser lido por celulares com câmera e webcams em computadores, ligando o leitor a um material online complementar e atualizado.
Segundo o editor-chefe da revista, o jornalista Paiva Junior (@PaivaJunior), "o lançamento da publicação, que está com ótimo conteúdo e um design moderno, será um marco para o autismo no Brasil".
Então anote na sua agenda: agosto de 2010 é o mês de lançamento da Revista Autismo, que estará, na íntegra, no site RevistaAutismo.com.br para você ler e divulgar.
Queremos parabenizar e agradecer ao Paiva Júnior pela iniciativa! Com certeza terá o nosso apoio! Muitas pessoas se beneficiarão com as informações dessa revista, ainda mais por não ser um assunto muito comum na mídia!
AMA- AL ASSOCIAÇÃO DOS AMIGOS DOS AUTISTAS DE ALAGOAS Palestra: Autismo e Envelhecimento
Palestrante: Dr Raymond Rosenberg (Psiquiatra Infantil - São Paulo)
Data: 18/08/2010
Hora: 20h30
Local: Auditório da Escola Santa Amélia (Rua Alameda Dr. Claudenor de Albuquerque Sampaio, 796 - Farol (Entrar na rua ao lado da Importadora Veículos, a escola fica vizinho à loja Ninos)
Entrada franca, com vagas limitadas, prioridade para pais e profissionais que atuam com portadores de autismo.
A palestra é uma iniciativa do próprio Dr Rosenberg que, com seu altruísmo, presenteia os pais e profissionais de Maceió com o seu enorme conhecimento na área.
Participem! Agradecimentos:
Aos pais que estão trazendo Dr Rosenberg a Maceió; À Escola Santa Amélia; À Fisio - Susana, Eva e Nádia
Sei que fiquei um tempão sem escrever, mas tenho algumas desculpas (risos).
Há três semanas atrás o Elian começou com uma tosse simples, sem nenhum outro sintoma, mas na verdade era o começo de uma asma alérgica. Do que? Não sei também, mas ele vai fazer alguns exames. Ele também começou com a fonoaudiologa e pra minha surpresa, na primeira sessão ele entrou sozinho, parecia um rapaz. E tem sido assim em muitas ocasiões, ele não solicita a minha presença, está mais corajoso e independente. Ele ficou um pouco inseguro com a volta às aulas, não queria me deixar ir embora quando chegava a sala de aula e chegou até a chorar. Mas no geral ele está super bem.
Ontem foi um dia atípico, ele acordou e parecia estar tudo bem, mas depois começou a querer se isolar, até abriu e fechou as portas, coisa que ele já não estava fazendo mais. Eu achei estranho, mas percebi que ele queria ficar sozinho. Ele não foi a escola ontem, porque teve um evento do dia dos pais e o papai dele estava trabalhando e não fui. Mas como estávamos em casa, resolvi dar uma volta com ele. Ele saiu super bem, mas não queria papo, não pegou nas árvores como faz sempre. Voltamos pra casa e já era a hora do almoço. Ele não quis almoçar nada, nem banana, que é a fruta que ele mais gosta. Tirei ele da mesa, sem almoçar, quando deu horário do remédio ele também não quis e chorava muito quando eu tentava forçar um pouco, até teve uma hora conseguir colocar na boca dele, mas ele colocou tudo pra fora. Entrou chorando no banho, e pra sair chorou também. Colocar a roupa foi outra história.... Ele não queria colocar a cueca, chorou muito. Tive a idéia de pegar uma figura do pecs que tem um menino de cueca e finalmente ele deixou colocara cueca nele. Com a calça foi a mesma coisa, tive que pegar uma figura.
Pegamos um taxi e levei ele pra terapia de TEACCH e depois fomos pra fono e depois para a natação. Um dia cheio de atividades e ele estava feliz fazendo tudo isso. Quando voltamos pra casa e era quase a hora dele dormir. Ele não quis comer novamente, não tomou o remédio. Finalmente coloquei ele na cama, dei uma mamadeira pra ele não ficar sem nada no estômago. E fui contar uma história do livro. Quando terminei a história ele não queria me dar o livro e chorou, eu deixei o livro com ele, porque entendi que ele não estava se sentindo bem, tanto que até chutes eu levei dele ontem, e isso nunca tinha acontecido. Mas eu não sei o porque ele estava daquele jeito, e senti que ele estava frustrado por eu não entender o que ele queria ou o que tinha acontecido. Talvez alguma coisa tenha mudado dentro de casa e eu não percebi. Depois que ele pegou no sono, eu orei a Deus pedindo pra ele melhorar e me ajudar a entender. Duas horas depois o Elian acordou e chorava muito, estava chorando, mas de olhos fechados. Não deixou ninguém chegar perto dele, chorou por quase 30 minutos e Elison e eu sem sabermos o que fazer. Finalmente ele me pediu colo, e queria ficar na sala. Ele dormiu no meu colo. E orei novamente a Deus pedindo para o dia seguinte ser melhor. Hoje acordei mais cedo que ele, e quando entrei no quarto dele, ele já estava acordado e quando me viu abriu um sorriso enorme. Agradeci a Deus e o preparei para ir para a escola. Hoje eu tinha que levá-lo sozinha, pois o Elison saiu muito cedo. Chovia muito pela manhã, mas a hora saímos de casa a chuva tinha parado. Fomos caminhando, mas no meio do caminho começou a chover! E agora? Peguei o peguei no colo, a mochila e o guarda-chuva! E pensei:"Puxa! Tinha que chover bem agora!!!" O Elian não está nada leve, são 18kg. Mas ele começou a cantar do jeitinho dele a música: "A chuva cai Ping Ping Pam! Ping Ping Pam! Ping Ping Pam! Deus nos mostra amor!" Ele cantava isso tão feliz, que pedi perdão a Deus por reclamar da chuva, porque meu filho estava dizendo que Deus nos mostra amor através da chuva! E não era nenhuma chuva devastadora. E agradeci também, porque o Elian estava bem e ao contrário de ontem, estava muito feliz!
Não é fácil! Confesso que ontem me senti abatida, mas hoje me sinto com as forças renovadas!
Como hoje é véspera de Sábado! Deixo uma mensagem especial e que serve de conforto pra mim. Fiquei muito feliz por ler essa mensagem hoje.
PROMESSA A MÃE SOBRECARREGADA
"Vosso compassivo Redentor está vigiando sobre vós com amor e simpatia, pronto para ouvir vossas orações e dar-vos a assistência de que necessitais. Ele conhece o fardo de todo o coração materno, sendo-lhes o melhor amigo em toda emergência. Seus braços eternos sustentam a mãe fiel e temente a Deus.
Quão doce é para a mãe fatigada a consciência de que tem tal amigo para todas as dificuldades! Se as mães fosses a Cristo mais frequentemente e nEle confiassem mais plenamente, o seu fardo seria mais leve, e elas encontrariam descanso para sua alma". O Lar Adventista p. 204 e 205
Antes do período de ser vovó chegar eu pensava que no futuro, ao ser vovó, eu estaria por perto e ajudaria os pais cuidando do(s) pequeno(s). Quando o tempo de ser vovó do Elian chegou a melhor maneira de ajudar a cuidar dele era continuar trabalhando onde me encontrava. Assim, só o podia ver nos finais de semana, na igreja. Que encontro esperado a semana inteira! Uma de minhas fotos preferidas e que foi crescendo em significado com o passar do tempo, especialmente depois de tomarmos conciência dos desafios que enfrentaríamos é esta que a Leticia tirou num sábado à tarde quando o pequeno tinha 3 meses. Podem avaliar o que significa pra mim estes olhinhos sorridentes fixos na vovó? Para uma criança dentro do espectro autista um instante de "sinal verde" com o olhar é um prêmio! Não foi só um instante, foram vários minutos de uma conexão pelo olhar que nos permitiu tirar várias fotos. Que registro maravilhoso! Este prêmio que recebi está gravado no fundo do meu ser e registrado por fotos.
Quando o Elian foi crescendo passávamos períodos mais longo sem nos vermos às vezes duas semanas e até 3 semanas. Assim por algum tempo meu coração ficava inquieto pela dúvida de que se ele sabia ou não quem eu sou. Aproveitava os momentos com ele para impressioná-lo com alguma brincadeira que o ajudasse a me ter em sua memória. Mas, ao nos encontrarmos eu não tinha evidência de que eu lhe era familiar, íntima como meu amor por ele desejava.
Então, um sábado, quando o Elian tinha 6 ou 7 meses, nos encontramos na igreja. Havia uma vaga ao lado da Letícia e ela me chamou para sentar-me ali. Cumprimentei-os com um beijo e uma atenção especial para o meu netinho, porém sem efusividade pois o serviço de culto estava se seguindo. Aí, do nada, recebi uma prova incontestável de que meu netinho muito bem sabia quem eu era... ele pegou minhas mãos e levou-as ao meu rosto,cobrindo-o e depois as afastando e sorrindo pra mim. Não pude acreditar e me enchi de emoção! Eu sempre fazia isto... cobria meu rosto com as mãos e perguntava... Elian, cadê a vovó? Aí eu afastava as mãos e dizia... "achou". Assim fazia sempre que tinha oportunidade de estar com ele. Neste sábado, estando no serviço de culto, não lhe dei maior atenção. Elianzinho tomou a iniciativa, era a nossa brincadeira, só minha e dele, o nosso segredo! Depois deste dia meu coração se tranquilizou. Que preciosidade!
Depois que meus queridos se mudaram para Maceió, cada viagem era marcada pela pergunta... qual será o efeito que a distância e o tempo ausente me apresentará? Meu pequeno me aceitará com o carinho que meu coração saudoso espera? Eu tinha todas as desculpas prontas para justificar qualquer indiferença, mas em todas as vezes, mesmo sendo umas mais tímidas que as outras, eu pude sentir que estamos ligados por um forte sentimento vovó-netinho!
Dia 8 de julho fui novamente à Maceió, desta vez o intervalo foi de 45 dias. Como seria o encontro? Que pena não ter registrado em um videozinho a recepção que tive. Ao sair com minha bagagem lá estavam o Elison a Letícia e o Elianzinho, acho que foi a primeira vez que ele não estava no colo de um dos pais. Ele estava no chão e ao me ver não se conteve... dava passinhos para frente e para trás, sorrindo vinha ... passinhos em minha direção, e recuava... para puxar pela mão os pais (estavam aquém da barra de proteção) para que viessem ao meu encontro, e novamente corria passinhos ao encontro da vovó! Ficou sem vídeo mas está registrado no coração. Sou profundamente grata a Deus pelas surpreendentes provas de carinho que vêm exatamente resolver os meus impasses emocionais! Que Maravilhoso Deus é Ele que nos conhece tão bem!
Entre as preciosidades que Jesus proferiu em Seu Sermão da Montanha, registradas no Capítulo 6 do livro de S.Mateus encontramos... "Decerto, vosso Pai celestial bem sabe que necessitais de todas estas coisas".
Tenho acompanhado de perto, e me surpreendo agradecida pelas bênçãos e providências Divinas para com meus filhos. No primeiro trimestre de 2007 senti um turbilhão de emoções e incertezas, eram preocupações por desafios para os quais não me sentia preparada. Pedimos forças e sabedoria e assim fomos conduzidos através dos dias que se seguiram. Apenas 3 anos e já podemos afirmar ... Deus coloca tudo nos trilhos. Ele é especialista em completar a disposição humana na realização de tarefas para as quais não se sentem preparados. Ele remove as pedras do caminho, Ele aplaina as montanhas, coloca Bálsamo nas feridas...
Nesta viagem a Maceió durante um almoço fiz ao Elison e à Letícia a pergunta que o Pastor João Marcon havia feito no sermão do sábado anterior na igreja do Brooklin, SP. "Qual foi o propósito de Deus ao Criar o homem"? O que prontamente nos vem a mente é que é por Seu grande e incondicional amor. Mas a resposta precisa é que o ser humano foi criado para repovoar o Céu. Depois da queda dos anjos Deus assim desejou. Isto me fez pensar. Sentimos as imperfeições que são evidentes em nosso mundo e sabemos serem elas o resultado da queda do homem. Em seu infinito amor também proveu o Plano de Salvação. Disse para o Elison e Letícia: Filhos, o propósito de Deus ainda é o mesmo, repovoar o Céu, e em sua infinita sabedoria, através da vida do pequeno Elian Deus nos está dando a oportunidade de nos prepararmos melhor para a eternidade. Eu precisava dizer isto a eles, tanto ao Elison como à Leticia, porque tem sido visível a transformação que a dedicação deles pelo filho tem feito na vida deles. Filhos, em 3 curtos anos vejo uma grande transformação em vocês! Ao buscarem em Deus força e sabedoria para cuidarem do Elian da melhor maneira possível, vocês é que estão sendo gradualmente burilados à maior semelhança com o Criador. Eu tenho aprendido com a vida de vocês. Sinto a fé revigorar através das provas do amor de Deus em Seu cuidado para conosco.
Minhas inseguranças encontram confiança na certeza de que Deus nos ama a todos e que o propósito ainda é o mesmo. Como é confortante saber que Deus é sábio para lidar conosco. Assim, oro para que sejamos sensibilizados e disponíveis para que Ele atue em nós e que estejamos presentes na concretização do sonho de Deus para os seres humanos, O sonho se realizará e tudo será perfeito. Filhos, temos que participar deste sonho, que seja nossa prioridade!
Para nós brasileiros, hoje foi um dia bem complicado de terminar. Como todos sabem, o brasileiro respira futebol em época de Copa do Mundo. Não só durante a Copa, mas principalmente durante ela. O Brasil pára para ver a Seleção Canarinha jogando. E que dia foi hoje! Começou alegre! Feliz! Todo mundo correndo para suas casas, e quem não podia, fazendo de tudo para que seu ambiente de trabalho, ou onde quer que estivesse, fosse uma extensão daqueles torcedores que estavam lá na África do Sul, torcendo pelo Brasil em mais um jogo decisivo de Copa.
Bom... como o mundo todo já sabe, quem continuará torcendo nessa Copa será a torcida Laranjinha, e não mais a Canarinha! Que decepção!
Com relação a isso, podemos fazer um paralelo, sobre o que passamos em nossas vidas, principalmente, na vida de minha família.
A Copa da nossa família começou animada! Apesar de um tropeço inicial, que poderia ser comparada com um empate, ou até mesmo uma derrota na primeira fase do Mundial da FIFA, nossa equipe se saiu bem, e terminou a primeira fase bem classificada. O Elian nasceu lindo! Nasceu saudável e todos estávamos confiantes que ele teria um grande futuro pela frente. Fazendo planos e mais planos para os próximos eventos familiares: “Ah, no Natal do ano que vem, quando ele tiver seu 1 aninho, nossa, ele vai estar brincando com todo mundo!” Nossa equipe continuou nas oitavas, com uma certa dificuldade, mas passou para as quartas. “Olha, tá chegando o aniversário de 2 anos, mas ele não fala nada ainda, nem brinca direito com outras crianças... Ah, mas isso deve ser normal. Os médicos não disseram nada... Vamos continuar com ele na escolinha, deve ser falta de contato com crianças e tal...”
Bom. Como todos que tem lido os posts sabem, chegamos as quartas de final, e levamos de lavada das circunstancias da vida. “Descobrimos” que o Elian estava dentro do Espectro Autista! Nossa... que enxurrada de água fria... Passou por nossas mentes uma torrente de águas tal qual aquela que atingiu os nossos compatriotas do interior alagoano nas últimas semanas. Planos?! Já era... Expectativas?! Não existiam mais. Parecia que nosso time que estava indo tão bem, com um entrosamento quase perfeito, com um trabalho quase impecável, e com um técnico mais do que especial (nosso Deus) iria chegar nas finais dessa Copa da vida de uma maneira triunfante... mas não... perdemos, e aparentemente ficamos de fora do mundial das expectativas comuns, das esperanças normais e de um futuro como todo e qualquer pai e mãe deseja para seus filhos.
Diferentemente dos jogadores de nossa seleção e dos torcedores que participaram ativamente da caminhada rumo ao hexa em 2010, a decepção pela derrota na Copa, em nossa Copa da vida, não passa daqui um dia, dois ou uma semana. Daqui quatro anos não teremos mais uma chance de buscar o caneco e de bordar a sexta estrela na camisa. Nossa decepção SERIA permanente...
Digo SERIA, pois felizmente, a Copa de nossas vidas não é tão simples quanto a Copa da FIFA! Digo SERIA, pois como técnico em nossas vidas, não temos só seres humanos falhos como o Dunga, mas sim, o Deus todo poderoso, Rei do Universo! Digo SERIA, pois depois de pensarmos muito sobre todos esses planos que tivemos e que foram mudados, percebemos que temos em nossa vida alguém muito especial, que foi dado por Deus e que é o centro da luta da Copa de nossa vida agora... Esse alguém é nada mais nada menos que nosso Lindo e Amado filho Vencedor: Elian!
Que garoto especial esse! Vindo de mim, que sou o pai, parece quase dizer algo que todos já saberiam que eu diria, mas não é tão simples assim, e vou explicar:
De vez em quando, Letícia e eu nos lembramos por onde andamos e pelos caminhos que já passamos até aqui. Ontem fizemos 3 anos de casados, e em algum momento de nossa comemoração, nos pegamos lembrando de algumas coisas, entre elas, algumas decepções também. Mas automaticamente, como que por Deus mesmo, nos vem à mente a imagem de nosso lindo filho. Parece que ele já sabia que nesse dia chegaríamos a esses momentos de reflexões, e de antemão estava nos preparando uma lição.
Anteontem, na quarta-feira, estávamos no carro, indo para a terapia que ele faz rotineiramente, e em determinado momento, percebemos ele cantando (do jeitinho dele, pra dentro, mas cantando) uma música... Paramos toda nossa conversa (cabe dizer aqui que não existe um momento sequer que Letícia e eu estamos juntos em que não estamos conversando sobre algo) e prestamos atenção nele, tentando adivinhar qual música era aquela. Letícia chegou até a comentar comigo, que com o Elian no carro, não precisávamos nem de rádio, nem de CD, nem de MP3, nem nada... Ele era suficiente! Hehe
Bom, felizmente, a capacidade de reproduzir músicas cantadas do Elian, ou seja, sua interpretação das músicas está ficando cada vez melhor. Os intervalos estão cada vez mais precisos, os ritmos e tempos cada vez mais definidos, e sua memória musical, cada vez mais apurada. Finalmente consegui me lembrar qual música era. Segue a Letra:
Amor no Lar – H.A. 453
Tudo é belo em derredor,
Com amor no lar;
Há beleza em cada flor,
Com amor no lar.
Este amor promove paz,
Toda mágoa e dor desfaz;
Luz, saúde e gozo traz
Sempre o amor no lar.
CORO:
Com amor, com amor,
Não há dor, não há pesar,
Com amor no lar.
Na choupana há prazer,
Com amor no lar;
Ódio e mal não pode haver,
Com amor no lar.
Cada rosa em seu matiz,
Vozes de aves tão gentis,
Tudo faz-se mais feliz,
Com amor no lar.
Meu Jesus, que eu seja Teu;
Dá-me amor no lar;
Faz-me renunciar o eu,
Faz-me mais amar.
Vida mais feliz terei,
Hei de estar aos pés do Rei,
Sempre andando em Sua lei,
Com amor no lar.
Eis aqui também o link da música no YouTube, para que vocês que não conhecem a música possam conhecer:
Para nosso espanto, não conseguíamos nem lembrar em que momento nossa pequena e amada caixinha de música havia escutado esse hino. Mas o fato é que o Elian havia lembrando da música do nada e a estava cantando! Inteira, com estrofe e coro!
E depois, nos lembrando da letra, pudemos ver que essa música se tornaria especial para nós, pois retrata muito bem nossa esperança e nossa realidade. Com o Amor que temos em nosso lar, amor esse que certamente vem de Deus, temos um lar mais feliz, mais tranqüilo, num clima que esperamos, se assemelhe mais e mais com o clima familiar que Deus deseja que todos tenhamos.
Em nossa Bíblia podemos ler, no evangelho de João, capítulo 16 versículo 33:
“Tenho-vos dito isso, para que em mim tenhais paz; no mundo tereis aflições, mas tende bom ânimo; eu venci o mundo.”
Estas palavras foram ditas por Jesus Cristo, e são amplamente aplicáveis aqui em casa. Nossa luta é para que o Elian possa crescer, e se aproximar cada vez mais do que seria o comportamento e as atitudes de uma criança, um jovem ou adulto normal. Mas, se isto não acontecer, temos a certeza de que um dia tudo será diferente. “E Deus limpará de seus olhos toda a lágrima; e não haverá mais morte, nem pranto, nem clamor, nem dor; porque já as primeiras coisas são passadas” (Apoc. 21:4)
Esse é o nosso desejo, nossa oração, não só para nós aqui de casa, mas para todos os que como nós, passam por luta semelhante!Decepção?! Todos teremos. O que faz a diferença é a atitude que é tomada depois, e em quem nos apoiamos para nos reerguer!
Desde o final de março, o Elian tem feito ativamente as terapias com método TEACCH(Treatment and Education of Autistic and related Communication-handicapped Children) e PECS (Picture Exchange Communication System).
São métodos que ajudam a criança a desenvolver a parte cognitiva, criar independência, controlar a ansiedade e até a se comunicar. Para crianças como o Elian, o mundo é muito confuso. Esses tratamentos os ajudam a se organizarem e os deixam preparados e seguros para as próximas atividades que irão acontecer.
O Elian quando entra na sala com a terapeuta recebe uma plaquinha com o seu nome e é direcionado a um painel, nele estão a sequencia das atividades que ira executar na sala do início ao fim. Ele coloca o nome dele no painel e retira a primeira atividade a ser feita. Cada vez que termina, ele volta ao painel e retira a próxima atividade.
No começo, o Elian não reconhecia as figuras, por isso a sequencia de atividades eram representadas por objetos concretos como canetas e blocos de montar. Mas a evolução dele foi bem rápida e em maio, já estava começando a reconhecer as figuras do PECS, e então, foi feita a troca de objetos concretos por figuras que representavam as atividades.
Ele estava tão bem que as terapeutas ajudaram a colocar uma agenda em casa com as atividades diárias como: tomar banho, pentear os cabelos, cortar as unhas, passear, brincar, almoçar, etc. Com a agenda ele demonstra menos resistências para executar atividades que antes eram muito difíceis, como pentear os cabelos. É claro que às vezes ele tenta colocar na frente às atividades que ele gosta mais, como a natação, e algumas vezes se recusa a tirar a figura de tomar banho do painel. Mas tem sido muito mais tranqüilo. Ele se sente mais seguro por saber o que vai acontecer no dia.
Creio que a combinação dos tratamentos tem ajudado o Elian a progredir, ele atualmente repete todas as palavras e não apenas por repetir. Ele aponta para um caminhão na rua e tenta falar caminhão, e é assim com todas as coisas.
Esses dias pela primeira vez o Elian me pediu água. O copo dele estava em cima da pia e ele apontou, olhou pra mim e tentou falar água. Nossa!!! Eu corri e coloquei água no copo e dei a ele fazendo muita festa. São coisas pequenas, que crianças com menos de 1 ano costumam fazer, mas quando ele fez isso é como se ele tivesse feito algo extra-ordinário. Hoje o Elian já sabe todas as letras do alfabeto, números, formas e cores. Ele sempre fica falando as letras das palavras pela rua. Mas isso pra nós não foi tão surpreendente e necessário quanto o pedido de água! O maior desafio do Elian hoje é a interação social. Um pedido dele é muito importante pra mim. Ao invés de ficar adivinhando o que ele quer, quero que ele me peça as coisas, como fez com a água, e não usando a minha mão para alcançar o que quer como faz normalmente.
Ao escrever aqui consigo ver que os progressos são muitos, isso ajuda a controlar a ansiedade, pois no dia a dia tudo parece muito devagar, é como tentar ver sua criança crescer em estatura, só consegue perceber o crescimento quando perde uma roupa ou através de uma foto. O dia a dia algumas vezes nos deixa cegos diante das pequenas vitórias.
Tenho percebido que o Elian tem mais dificuldades de interagir com as crianças. Na classe dele, imagino que por ele estar todos os dias com as mesmas crianças a interação tem melhorado bastante. Mas quando são crianças diferentes, ele ainda fica bem retraído e até busca movimentos repetitivos para
auto-regulação. Ficamos intrigados, porque não ocorre quando está com os adultos, mas com as crianças ele se comporta muito diferente. Eu fiquei pensando e acho que ele sente os adultos mais previsíveis dos que as crianças. Os movimentos e comportamentos dos adultos são mais previsíveis, isso o deixa mais seguro. Sei que ele já venceu muitas coisas, e sei que ele é capaz de muito mais. Nesse fim de semana assistimos ao filme sobre a história do Ben Carson, para os outros ele não era e nunca seria ninguém na vida, enfrentava preconceitos por ser negro e pobre e tinha uma auto-estima muito baixa, se sentia burro. Mas sua mãe acreditava que ele tinha potencial e era muito inteligente, e por ela acreditar nele, Ben Carson se tornou um dos melhores e mais importantes neurocirurgiões do mundo.
Elison e eu ficamos impressionados com o filme e pensando muito. Decidimos que não importa o que as pessoas pensam sobre o nosso filho e se acreditam ou não no seu potencial. Nós acreditamos nele e queremos que ele sinta essa confiança em nós.
No último dia da vovó Evany aqui conosco, em Maceió, estávamos todos apreensivos, mas decidi que iríamos prepará-lo. Pedi que ele acompanhasse a arrumação da mala, e enquanto ela arrumava as roupas ia falando com ele que a vovó estaria voltando pra casa dela, mas que num outro dia ela voltaria e etc. Também pegamos um avião de brinquedo para mostrar que a vovó pegaria um avião para voltar pra casa. Muitos podem achar que as crianças autistas não entendem nada do que estamos falando, pelo fato de parecer que não estão prestando atenção sempre, mas eles entendem sim. O Elian ficou ali olhando a vovó colocar as roupas na mala, pegou o avião de brinquedo depois que falamos bastante com ele. Naquela noite saímos para comer no restaurante do Carlito na orla da praia, local em que muitas vezes tivemos que levantar antes de comer, porque simplesmente ele não agüentava ficar. Ele estava ótimo e muito animado, comeu algumas batatas e até purê com caldinho de carne. Depois sentamos nos bancos da orla e o apresentamos para a lua que naquele dia estava um espetáculo! Era lua cheia.Falamos devagar pra ele: “LU...A”(lua) e então ele começou a apontar pra cima e repetir: “HUM...A”(lua). E para fechar a noite, ele nos reconheceu como vovó, mamãe e papai. Falava do jeitinho dele, apontando para cada um. Foi lindo demais!Enquanto isso, nossos corações com medo de que tudo isso que estava acontecendo, fosse por água abaixo depois da partida da vovó, como acontecera da última vez.
Chegamos em casa com a vovó chorosa por estar indo embora, e o Elian demonstrando entendimento estava agarrado como nunca. Vou colocar um foto desse momento.
Até então, não tínhamos decidido se o acordaríamos na madrugada para ele acompanhar a ida ao aeroporto. Mas na hora não quis arriscar, o acordei e saímos. No caminho ele estava bem acordado. Chegando lá, disse que a vovó ia embora para pegar o avião. Ela entrou pelo portão e depois ele até deu um tchauzinho. Depois subimos até o panorâmico do aeroporto para mostrar a vovó passando pelo corredor de embarque e logo após vimos o avião saindo.
Voltei para casa com a certeza de que tínhamos feito tudo certo dessa vez. E graças a Deus ele não regrediu nada. Seu progresso continuou diariamente.
Hoje estava me lembrando de quando eu estava grávida. Quando chegava à sexta-feira a tarde, depois que fazíamos o pôr do sol em casa. O Elison começava a estudar alguma música que ia tocar no sábado e eu passava algum tempo fazendo carinho na minha barriga e pensando no Elian. Estava naquela incerteza de resultado de exames, e com a possibilidade de ter um filho com Down ou qualquer outra síndrome. Orava muito a Deus, pedindo que operasse um milagre, mas que se a vontade dEle fosse outra, então, que me concedesse força e sabedoria para cuidar daquela criança.
Naqueles momentos de meditação com Deus, me lembrava de uma música que eu cantava quando era criança, os irmãos da igreja cantavam para algum membro que estivesse desanimado ou triste. E eu sempre achei aquela música muito linda.
Mas o significado dela só se tornou completo naquelas noites que passei fazendo carinho na minha barriga, pensando no Elian. E sempre cantava essa música para que o Elian pudesse escutar mesmo dentro de mim.
Ela também servia como um abraço de Deus em mim, me dizendo que não importava como seria o Elian, porque pra Deus ele era único e especial.
Feliz Sábado!!!
Eu achei no You Tube a música cantada pelos Arautos.
