Avanços com TEACCH e PECS

Desde o final de março, o Elian tem feito ativamente as terapias com método TEACCH(Treatment and Education of Autistic and related Communication-handicapped Children) e PECS (Picture Exchange Communication System).
São métodos que ajudam a criança a desenvolver a parte cognitiva, criar independência, controlar a ansiedade e até a se comunicar. Para crianças como o Elian, o mundo é muito confuso.  Esses tratamentos os ajudam a se organizarem e os deixam preparados e seguros para as próximas atividades que irão acontecer.
 O Elian quando entra na sala com a terapeuta recebe uma plaquinha com o seu nome e é direcionado a um painel, nele estão a sequencia das atividades que ira executar na sala do início ao fim. Ele coloca o nome dele no painel e retira a primeira atividade a ser feita. Cada vez que termina, ele volta ao painel e retira a próxima atividade.

 No começo, o Elian não reconhecia as figuras, por isso a sequencia de atividades eram representadas por objetos concretos como canetas e blocos de montar. Mas a evolução dele foi bem rápida e em maio, já estava começando a reconhecer as figuras do PECS, e então, foi feita a troca de objetos concretos por figuras que representavam as atividades.

Ele estava tão bem que as terapeutas ajudaram a colocar uma agenda em casa com as atividades diárias como: tomar banho, pentear os cabelos, cortar as unhas, passear, brincar, almoçar, etc. Com a agenda ele demonstra menos resistências para executar atividades que antes eram muito difíceis, como pentear os cabelos. É claro que às vezes ele tenta colocar na frente às atividades que ele gosta mais, como a natação, e algumas vezes se recusa a tirar a figura de tomar banho do painel. Mas tem sido muito mais tranqüilo. Ele se sente mais seguro por saber o que vai acontecer no dia.

Creio que a combinação dos tratamentos tem ajudado o Elian a progredir, ele atualmente repete todas as palavras e não apenas por repetir. Ele aponta para um caminhão na rua e tenta falar caminhão, e é assim com todas as coisas.

Esses dias pela primeira vez o Elian me pediu água. O copo dele estava em cima da pia e ele apontou, olhou pra mim e tentou falar água. Nossa!!! Eu corri e coloquei água no copo e dei a ele fazendo muita festa. São coisas pequenas, que crianças com menos de 1 ano costumam fazer, mas quando ele fez isso é como se ele tivesse feito algo extra-ordinário. Hoje o Elian já sabe todas as letras do alfabeto, números, formas e cores. Ele sempre fica falando as letras das palavras pela rua. Mas isso pra nós não foi tão surpreendente e necessário quanto o pedido de água! O maior desafio do Elian hoje é a interação social. Um pedido dele é muito importante pra mim. Ao invés de ficar adivinhando o que ele quer, quero que ele me peça as coisas, como fez com a água, e não usando a minha mão para alcançar o que quer como faz normalmente.

Ao escrever aqui consigo ver que os progressos são muitos, isso ajuda a controlar a ansiedade, pois no dia a dia tudo parece muito devagar, é como tentar ver sua criança crescer em estatura, só consegue perceber o crescimento quando perde uma roupa ou através de uma foto. O dia a dia algumas vezes nos deixa cegos diante das pequenas vitórias.

Tenho percebido que o Elian tem mais dificuldades de interagir com as crianças. Na classe dele, imagino que por ele estar todos os dias com as mesmas crianças a interação tem melhorado bastante. Mas quando são crianças diferentes, ele ainda fica bem retraído e até busca movimentos repetitivos para

auto-regulação. Ficamos intrigados, porque não ocorre quando está com os adultos, mas com as crianças ele se comporta muito diferente. Eu fiquei pensando e acho que ele sente os adultos mais previsíveis dos que as crianças. Os movimentos e comportamentos dos adultos são mais previsíveis, isso o deixa mais seguro. Sei que ele já venceu muitas coisas, e sei que ele é capaz de muito mais. Nesse fim de semana assistimos ao filme sobre a história do Ben Carson, para os outros ele não era e nunca seria ninguém na vida, enfrentava preconceitos por ser negro e pobre e tinha uma auto-estima muito baixa, se sentia burro. Mas sua mãe acreditava que ele tinha potencial e era muito inteligente, e por ela acreditar nele, Ben Carson se tornou um dos melhores e mais importantes neurocirurgiões do mundo.

Elison e eu ficamos impressionados com o filme e pensando muito. Decidimos que não importa o que as pessoas pensam sobre o nosso filho e se acreditam ou não no seu potencial. Nós acreditamos nele e queremos que ele sinta essa confiança em nós.

Momento Crítico - A Despedida da Vovó

No último dia da vovó Evany aqui conosco, em Maceió, estávamos todos apreensivos, mas decidi que iríamos prepará-lo. Pedi que ele acompanhasse a arrumação da mala, e enquanto ela arrumava as roupas ia falando com ele que a vovó estaria voltando pra casa dela, mas que num outro dia ela voltaria e etc. Também pegamos um avião de brinquedo para mostrar que a vovó pegaria um avião para voltar pra casa. Muitos podem achar que as crianças autistas não entendem nada do que estamos falando, pelo fato de parecer que não estão prestando atenção sempre, mas eles entendem sim. O Elian ficou ali olhando a vovó colocar as roupas na mala, pegou o avião de brinquedo depois que falamos bastante com ele. Naquela noite saímos para comer no restaurante do Carlito na orla da praia, local em que muitas vezes tivemos que levantar antes de comer, porque simplesmente ele não agüentava ficar. Ele estava ótimo e muito animado, comeu algumas batatas e até purê com caldinho de carne. Depois sentamos nos bancos da orla e o apresentamos para a lua que naquele dia estava um espetáculo! Era lua cheia. Falamos devagar pra ele: “LU...A”(lua) e então ele começou a apontar pra cima e repetir: “HUM...A”(lua). E para fechar a noite, ele nos reconheceu como vovó, mamãe e papai. Falava do jeitinho dele, apontando para cada um. Foi lindo demais! Enquanto isso, nossos corações com medo de que tudo isso que estava acontecendo, fosse por água abaixo depois da partida da vovó, como acontecera da última vez.

Chegamos em casa com a vovó chorosa por estar indo embora, e o Elian demonstrando entendimento estava agarrado como nunca. Vou colocar um foto desse momento.

Até então, não tínhamos decidido se o acordaríamos na madrugada para ele acompanhar a ida ao aeroporto. Mas na hora não quis arriscar, o acordei e saímos. No caminho ele estava bem acordado. Chegando lá, disse que a vovó ia embora para pegar o avião. Ela entrou pelo portão e depois ele até deu um tchauzinho. Depois subimos até o panorâmico do aeroporto para mostrar a vovó passando pelo corredor de embarque e logo após vimos o avião saindo.

Voltei para casa com a certeza de que tínhamos feito tudo certo dessa vez. E graças a Deus ele não regrediu nada. Seu progresso continuou diariamente.

Letícia Siqueira

MENSAGEM PARA O SÁBADO!

Hoje estava me lembrando de quando eu estava grávida. Quando chegava à sexta-feira a tarde, depois que fazíamos o pôr do sol em casa. O Elison começava a estudar alguma música que ia tocar no sábado e eu passava algum tempo fazendo carinho na minha barriga e pensando no Elian. Estava naquela incerteza de resultado de exames, e com a possibilidade de ter um filho com Down ou qualquer outra síndrome. Orava muito a Deus, pedindo que operasse um milagre, mas que se a vontade dEle fosse outra, então, que me concedesse força e sabedoria para cuidar daquela criança.

Naqueles momentos de meditação com Deus, me lembrava de uma música que eu cantava quando era criança, os irmãos da igreja cantavam para algum membro que estivesse desanimado ou triste. E eu sempre achei aquela música muito linda.

Mas o significado dela só se tornou completo naquelas noites que passei fazendo carinho na minha barriga, pensando no Elian. E sempre cantava essa música para que o Elian pudesse escutar mesmo dentro de mim.

Ela também servia como um abraço de Deus em mim, me dizendo que não importava como seria o Elian, porque pra Deus ele era único e especial.

Feliz Sábado!!!

Eu achei no You Tube a música cantada pelos Arautos.

O Link é: http://www.youtube.com/watch?v=nMS9pUAvQs0

NÃO HÁ OUTRO IGUAL A VOCÊ

Letra e música: FLO PRICE

Algum dia você viu um pingo de chuva

A rolar na janela a escorrer

Saiba então que não há

Nenhum pingo de chuva

Igualzinho ao outro, pode crer

Não há outro igual a você

Nem um outro igual a você

Deus o ama assim como é você

Diante do nosso Deus

Você é muito especial

Deus o ama assim como é você

Olhe o mundo ao redor

Deus conhece o seu nome

Ele sabe quem você é

Cada qual Ele fez diferente um do outro

E pra Deus é como se houvesse só você

Não há outro igual a você

Nem um outro igual a você

Deus o ama assim como é você

Diante do nosso Deus

Você é muito especial

Deus o ama assim como é você

Não há outro igual a você

Nem um outro igual a você

Deus o ama assim como é você

Diante do nosso Deus

Você é muito especial

Deus o ama assim como é você

Não há outro igual a você

Nem um outro igual a você

Deus o ama assim como é você

Diante do nosso Deus

Você é muito especial

Deus o ama assim como é você

Deus o ama assim como é você.

PROGRESSOS - PARTE 2

Os progressos continuavam. O Elian que antes não conseguia andar na rua, às vezes porque grudava no meu pescoço e tremia com um medo inexplicável, ou porque saía correndo na frente sem destino, era muito difícil sair com ele a pé. Passear então, só se fosse de carrinho ou acompanhada de mais alguém pra me ajudar a carregá-lo. Depois que voltamos de São Paulo, continuamos a fazer as caminhadas no fim da tarde, mas o Elian continuava no colo ou no carrinho. Mas começamos a notar diferença nele, não estava mais olhando para o alto ou para o chão, estava mais focado em nós e no que estava acontecendo a sua volta, como se as coisas estivessem fazendo mais sentido pra ele. Foi assim, que aos poucos ele começou a conseguir andar de mãos dadas conosco nas caminhadas e consegui aposentar o carrinho. Até no shopping ele começou a andar direito, calmamente na maioria das vezes, a não ser que uma escada rolante estivesse à vista!

Um dia ele estava tão conectado comigo, que arrisquei sair sozinha com ele para passearmos na orla da praia, e aproveitei para apresentá-lo às coisas que ele agora “via”. Mostrei a árvore, o fiz tocar nela, encontramos muitas outras que ele quis tocar e olhava pra mim para que eu falasse: ÁRVORE!!! Mostrei um passarinho que estava no chão e ele olhou e sorriu! Mostrei o mar, os carros, ônibus, moto, bicicleta, caminhão, flor! Enfim, tudo que encontrava pela frente! Foi o passeio mais marcante que tive com ele, porque finalmente senti que meu filho estava entendendo o que eu estava falando e mostrando. É claro que eu apresentava tudo de uma maneira divertida, mas antes eu não tive sucesso! Como apresentar as coisas a uma criança que esta com medo e sem conseguir focar em nada? Era muito complicado!

Mas foi uma grande vitória pra ele! Eu estava realizada! Depois desse dia, ele começou a encostar a mão em todas as árvores! No começo ele até as confundia com alguns postes, mas agora ele já aprendeu a diferença.

Um dia eu experimentei não falar quando ele me olhou e fiz um olhar de: Agora é a sua vez!!! Nas primeiras árvores ele desistiu e saiu, mas ainda bem que existem muitas outras pela orla de Maceió! Então eu escutei bem baixinho: “Ham hom E”. Nossa que festa!!! Fiquei muito feliz e ele deu muita risada com as minhas maluquices! Nas próximas árvores ele foi mais corajoso e falou um pouco mais alto e no fim do passeio ele começou a falar em todas. Que incrível! Aquele negócio de son-rise funciona mesmo (pensei comigo)! Ainda bem que eu já tinha feito a minha inscrição muitos meses antes de passar na consulta, pois o médico não acreditava no método e cheguei bem desanimada no curso.

Minha sogra veio novamente nos visitar em maio e com ela estavam meu cunhado Everson e o primo do Elison, o Eber. Passamos um fim de semana incrível! Estávamos há cinco meses sem ir à praia! Isso é ridículo morando em Maceió. Fomos às praias que ainda não conhecíamos e o Elian estava muito feliz. Pude notar que o Elian finalmente parou de sair correndo sem destino! Ele ficava brincando na água, mas não ia embora! Foi muito especial!

Durante o tempo que minha sogra ficou em casa, ela aproveitou para ficar alguns momentos com o Elian no quarto de brincar. No primeiro dia pegamos uns pinos de boliche e colocamos para o Elian brincar, mas ele não queria jogar, queria que outra pessoa jogasse e ele ficava olhando, quando os pinos caíam, ele dava muita risada. Nós solicitávamos a ele que falasse JOGA! Para ela jogar a bola sobre os pinos. Mas ele se negava!

Então, tive uma idéia, pensei em dar o comando para minha sogra, para ele entender que depois que eu falasse JOGA ela jogaria a bola sobre os pinos. Fizemos isso várias vezes e ele estava se divertindo apenas olhando. Mas quando era a vez dele de falar, ele ia até a vovó, pegava a mão dela pra fazer ela jogar. Aí no começo não deu muito certo, porque a vovó cedia aos resmungos do neto, mas depois ela foi firme e quando ele viu que ela não ia jogar, ele foi correndo abrir a minha boca, pra eu falar o JOGA! Há há há! Não agüentamos, rimos muito! Porque ele entendeu que tinha quer ter um comando de voz para ela jogar a bola, mas ele não queria falar! Terminamos o dia frustradas! Passamos horas lá dentro e ele não abriu a boca dessa vez!

No dia seguinte arrumei o Elian para ir à escola e enquanto fui à cozinha ele entrou no quarto de brincar. Quando voltei o escutei! Cheguei perto da porta sem que ele me visse. Ele estava colocando os pinos em pé, pegando a bola e falando: “Homm A” e jogava a bola! Corri e chamei todo mundo para ver! Ficamos muito felizes! Funcionaram sim, as horas que passamos no quarto! Isso tudo foi nos dando mais confiança e controle sobre a ansiedade.

PROGRESSOS - PARTE 1

Em uma semana, nós já podíamos sentir a diferença no Elian. Ele ainda ficava alguns momentos na porta, mas estava percebendo mais o que estava acontecendo em sua volta. Começou a olhar para quem o chamava, nem sempre, mas na maioria das vezes. Notava quando alguma pessoa estava se aproximando dele. O contato visual estava melhorando. Ele estava menos resistente as atividades da escola e a almoçar lá também. Na terapia, ele só entrava carregado. Um dia chegamos lá, o Elian pegou o caderno, pegou na mão da terapeuta e a levou para a sala. Todos ficaram surpresos! Na natação começou a atender aos comandos de bater as pernas.

Com a nova rotina, senti que ele estava menos cansado, e mais disposto nas atividades, eu estava com a certeza que tinha dosado da maneira correta para ele. O Elian necessita de muitas horas de sono todos os dias, no mínimo 12 horas. Ele dorme às 18h30 e acorda às 7h00, porque eu o acordo. O sono é uma das coisas que também alteram o comportamento dele.

No quarto de brincar, durante as brincadeiras, quando ele queria que eu repetisse alguma coisa, comecei a solicitar comando de voz. Ele queria que eu pulasse com ele e então eu falava: PU LA!! E esperava... Ai eu falava com Deus em silencio pedindo ajuda. Ele ficava bravo quando eu não fazia o que ele queria e ainda pedia para ele falar. Mas eu permanecia firme. Claro que cedi algumas vezes, mas sempre solicitava e dava um tempo para ele entender que eu queria uma ação dele. Nos primeiros dias eu não tive nenhuma resposta. Um dia com outra brincadeira, ele fez um som, creio eu que sem querer, mas aproveitei pra dizer a ele que era um comando e fiz o que ele queria. Tudo bem que o som que ele fazia não tinha nada a ver com a palavra que eu tinha solicitado, que ainda era “pula”, mas ele havia entendido que era preciso dar um comando com a boca.

Um dia, quando fui buscá-lo na escola a Nínive havia me dito que ele estava apontando as cores, e que já sabia todas elas! Eu não acreditava! Na verdade eu nem esperava por isso tão cedo. Pude perceber que até cheguei a subestimar o potencial do meu filho. Nós estávamos tão empolgados que perguntávamos as cores o tempo todo e ele saía correndo procurando. Depois de três dias apontando as cores, o mais incrível aconteceu! Ele começou a tentar falar as cores! Era mais ou menos assim: “ham humm” (Azul), “Hem hi” (Verde), “Ham ham hem o” (Amarelo). É como se você falasse a palavra sem abrir a boca. Ele até abre um pouco a boca e faz biquinho para falar o azul, mas não sai “A! Bá! Bó! Má”! E eu sei que ele é capaz de falar, porque eu já o ouvi falando “Bá! Ábua”. Mesmo assim, nós festejamos muito como se ele nunca tivesse feito nenhum som. Esses progressos foram tão esperados, que mal podíamos acreditar!

IMPLANTANDO AS MUDANÇAS

Durante o tempo que passamos em São Paulo, consegui ensinar o Elian a apontar para uma borboletinha num livrinho de historias. Aproveitei um momento que ele estava conectado comigo. Falei e apontei várias vezes para o desenho falando: BOR BO LE TI NHA! Bem devagar, e depois falei normal: Olha Elian, a borboletinha! Peguei o dedinho dele e coloquei na figura e falei novamente: Borboletinha! Ai eu arrisquei perguntar: Elian cadê a borboletinha? E ele bem tímido e sem estar com o dedinho reto, encostou na figura. Eu gritei tanto! Joguei o Elian várias vezes pra cima dizendo: Parabéns! Você acertou! Viva! Viva! E percebi que a festa o deixava mais confiante de apontar a figura! Percebi que a borboletinha estava presente em todas as páginas do livrinho, mas em lugares e posições diferentes. No outro dia perguntei novamente e ele bem rápido apontou, então, virei a página e perguntei novamente e ele olhou e começou a procurar com o olhar, quando ele achou ele apontou, e eu novamente comecei a vibrar! Assim, ele começou a apontar. Vocês podem me perguntar se eu já tinha feito isso antes? Sim, eu já tinha tentado isso diversas vezes, mas ele não olhava as figuras, apenas virava as páginas do livro e era muito resistente a intervenções de auxilio.

Quando chegamos a Maceió novamente, estávamos com a cabeça fervendo com tantas coisas para por em prática! O Elian após, chegar em casa, voltou a abrir e fechar a porta de correr e de jeito nenhum queria sair dali. Fiquei preocupada, vi que as mudanças alteram muito o comportamento dele. Mas como estava com as ferramentas, segui em frente. A primeira coisa que e fiz foi estabelecer a rotina do Elian. Depois montar o quarto de brincar. E planejar fazer isso diariamente, mesmo sem estar com o quarto totalmente pronto. Depois decidimos reduzir o tempo em frente à televisão em 90%, para que nós pudéssemos ficar mais atraentes para ele. Começamos a ministrar a vitamina B6 com magnésio. Decidimos ser mais responsivos e menos diretivos. Marcamos uma reunião na escola para conversamos com as profissionais que trabalham junto a ele, em especial a Nínive que é a acompanhante dele na sala. Contamos sobre a viagem e sobre como iríamos começar a agir com o Elian. No primeiro momento nós queríamos trabalhar o contato visual. Então, quando ele quisesse alguma coisa, solicitaríamos a ele que nos olhasse nos olhos. Falamos isso a elas e falamos também que queríamos que agissem na maior parte do tempo de modo responsivo com ele. Elas prontamente aceitaram e se dispuseram a acompanhar o processo.

PRECIOSAS INFORMAÇÕES!

Chegou o dia da viagem. Eu estava preocupada com a reação do Elian, como explicar que nós não estávamos indo embora novamente? Como ele ia entender que o papai ficaria longe novamente? E com isso toda a sua rotina alterada novamente.

O Elian não queria entrar no avião, tive que carregá-lo. A viagem foi tranqüila, parecia que ele sabia que estava indo para São Paulo, estava muito quieto e não quis nem brincar com as bandejas do avião. Quando chegamos ao aeroporto minha mãe estava nos esperando! Ai que saudades eu estava sentindo dela!

Bom, quando chegamos à casa da minha mãe, achei o Elian quente demais e fui medir a temperatura e ele estava com 38.5°C, e logo depois já tinha subido para 39°C. Mediquei-o com antitérmico, mas antes de completar 4 horas a febre voltava, e ele não queria comer nada. Foi assim o dia todo, mas não apresentou nenhum outro sintoma. Para mim estava claro, aquela febre era emocional. Ele não conseguia falar, mas seu corpo sim. No dia seguinte ele não tinha mais nada.

Passamos o fim de semana com a minha sogra. Foi ótimo, o Elian ficou feliz de reencontrar a vovó Evany, que pra ele tinha desaparecido quando ele foi dormir. Fomos à igreja e ele ficou muito bem lá, estava calmo.

Na segunda feira dia 8 de março de 2010, foi o dia da consulta com o Dr. José Salomão. Nesse dia eu fui de metrô até o consultório, o Elian não estava mais acostumado com aquela agitação, ele tremia muito e toda vez que abria a porta do metrô ele tampava os ouvidos. Foi muito difícil, porque ele não queria andar e eu estava sozinha. Tive que carregá-lo no colo o tempo todo. Nem conseguia andar a pé na rua, tremia e chorava tanto que eu precisava levá-lo no colo sempre que saía e isso não é tão simples, pois ele é bem alto e pesado, estava pesando 18 kg. Encontrei minha sogra no consultório e ela entrou comigo. Contei tudo a ele. O Elian estava do lado de fora com a minha mãe, então, ele pediu para que o Elian entrasse para que pudesse ser avaliado. O Doutor pediu para deixá-lo solto e que eu me escondesse para chamá-lo. Fiquei lá chamando o Elian, mas ele girava a cadeira do médico sem parar, nem ligou para os meus chamados. Depois ele sentou o Elian na maca e deu uma caixa com vários brinquedos e o Elian pegou um carrinho e ele ficou o tempo todo abrindo e fechando a porta do carrinho, sem tentar brincar com o carrinho de outra maneira. Fez também alguns exames de audição e reflexo, mas estavam normais. Ele me disse que o Elian estava dentro do espectro autista sim, e me explicou que a criança pode ser ou não autista, mas que pode ter algum distúrbio que com tratamento ela pode se recuperar. Esses distúrbios estão dentro do espectro autista, até porque ele disse que não tem como fechar um diagnóstico de autismo em crianças tão pequenas. Mas era necessário tratamento imediato. Disse-me que ele atende pacientes autistas que são formados e dão aula em universidades. Disse como estava sendo a rotina do Elian, e perguntei se tinha que ser assim mesmo, porque estava achando ele cansado com tantas atividades. Ele me falou para cuidar primeiro da minha criança e tinha hora para o tratamento, mas não o dia inteiro para deixá-lo cansado. Escreveu um relatório descrevendo os comportamentos do Elian e indicava tratamento com método ABA e TEACCH, tratamento fonoaudiólogo (não aconselha método de reorganização neurológica) e freqüência à escola regular. E receitou vitamina B6 com magnésio, disse-me que essa combinação melhorava muito o comportamento das crianças no espectro. Para descartar outras síndromes solicitou dois exames: síndrome de x-frágil e cariótipo com banda G. Os resultados dos exames foram normais.

Sai da consulta certa do que iria fazer para ajudar o Elian. Pensei em reduzir a rotina dele pela metade. Escola pela manhã, Terapia e natação duas vezes por semana, e de preferência em dias alternados. E depois brincaria com ele a tarde. E a fonoaudióloga? Ela trabalha com reorganização neurológica. Eu já estava pensando em tirá-lo não pelo fato do método, mas porque ela não levava nenhum jeito com criança, muito fria. Apesar das crianças autistas não demonstrarem afeto, elas são muito sensíveis aos sentimentos das pessoas, elas sabem exatamente quando as pessoas as olham com reprovação. Decidi que ia tirá-lo da fonoaudióloga atual e iria procurar outra.

Fui à Trenzinho como a Monica havia me recomendado. E realmente a loja é encantadora! Gastei horrores com a minha sogra! Compramos quase a loja toda! Nem sabia como iria trazer tudo pra Maceió!

No último fim de semana que passamos em São Paulo era o Workshop do Son-Rise. Meu marido chegou sexta-feira de manhã e nos encontramos com minha sogra para o curso. Confesso que chegamos com certo preconceito ao curso, depois de estarmos tão envolvidos com os outros tratamentos. Mas saímos de lá totalmente diferentes de quando entramos. Foi fantástico, valeu cada centavo investido. Foi muito bom encontrar outros pais para trocar experiências, ouvi muito sobre a dieta sem glúten e sem caseína, me passaram o telefone da Dra Simone Pires, mas eu já estava indo embora no domingo. Foram três dias que moldaram nosso comportamento.

Marcamos um encontro do Elian com o vovô Gilberto e sua esposa Áurea que foi quem generosamente cuidou do Elian pra mim, enquanto eu trabalhava. Marcamos o encontro em um restaurante e para nossa surpresa ele ficou muito tranquilo e estava feliz.

No domingo à noite, no aeroporto, eu estava com meu coração tranqüilo e também determinada: Com o rumo certo a seguir. Compartilhei isso com meu marido e ele se sentia da mesma forma!

Agradeci a Deus por estar voltando para casa, com tantas informações valiosas e com a mala cheia de brinquedos para montar o quarto de brincar para o Elian.

Autismo? Será?

No dia do aniversário do Elian, ele estava muito feliz, fazendo pose para as fotos, e as poucas palavras que ele balbuciava me davam esperança.

Durante o tempo em que minha sogra esteve conosco em casa, quase não assistimos televisão. Mas no domingo que ela foi embora saímos bastante com o Elian para ele não ficar tão triste em casa e quando chegamos em casa ele estava bem cansado, apenas jantou e logo dormiu. Elison e eu arrumamos tudo para o dia seguinte e depois sentamos no sofá para zapear os canais da televisão. E quando passamos pelo Discovery Home and Health, vi algumas crianças que me chamaram a atenção e em seguida vimos que era um especial sobre autismo. O Elison queria mudar de canal, mas pedi que deixasse ali mesmo. Aquele programa me fez ficar revoltada com as pediatras que eu havia levado meu filho. COMO?

Como elas nunca cogitaram a possibilidade de autismo? Elison e eu ficamos calados durante todo o programa. Não conversamos nem durante os comerciais, estávamos em choque, processando as informações. Descreveram todos os comportamentos do meu filho ali, na televisão. Tudo o que eu estava procurando entender no meu filho:

Por que ele se isola?

Por que ele não olha pra mim?

Por que ele não brinca direito com o carrinho?

Por que ele adora girar essas argolas?

Por que ele passa parte do dia abrindo e fechando a porta?

Por que ele tem tanta dificuldade para mastigar?

Por que ele não brinca com as outras crianças?

Por que ele não aponta?

Por que ele não me imita?

Por que ele vai embora sem destino na praia, como se eu não estivesse ali?

POR QUE O MEU FILHO NÃO FALA?

E aquele programa me disse: tudo isso é Autismo!

Quando o programa acabou eu não sabia nem o que conversar com o Elison, o que a gente sabia é que tínhamos acabado de achar uma possível resposta. E agora? É nosso primeiro filho, quem devemos procurar? Psiquiatra ou neurologista? Liguei para a última pediatra que atendeu o Elian e disse que estava suspeitando de autismo, e ela nem sabia o que dizer sobre a suspeita, mas me falou que era com o neurologista. Ok! Estou em Maceió há um mês! Vou ver a lista de neurologistas pediátricos... Achei três no total! Os dois primeiros com consultas para depois de dois meses, mas a terceira consegui para dois dias. Como eu consegui? Porque ela atende particular! Eu não ia conseguir esperar dois meses! Depois daquele domingo nós demoramos a dormir direito, eu principalmente, passava as noites lendo tudo que achava na internet sobre o assunto! Eu nunca tinha lido sobre autismo. Só no programa eu fiquei sabendo que não havia exames para diagnosticar. Nem mesmo em exames genéticos como os que eu já havia feito. Não tinha ninguém na família com diagnostico de autismo.

Bom, chegou o dia de levar na neurologista. Passamos 2 horas no consultório, ela pediu uma tomografia e disse que ele tinha comportamentos autísticos, mas iria esperar o exame. Fizemos o exame e estava tudo normal, levei pra médica. Ela disse que era pra colocá-lo na hidroterapia com natação porque ele gostava de água e com professor particular, e colocá-lo na escola. Ai eu perguntei: E o que mais Doutora? Só isso? Ai ela me disse: "Quando você for a São Paulo, leve ele para fazer um exame genético e volte daqui uns seis meses para eu ver como ele está!"

Voltei pra casa arrasada! Ele já tinha freqüentado à escola em São Paulo. E eu já estava procurando uma escola em Maceió. Achei a idéia da natação ótima, mas era muito pouco. Bom, mas comecei desse jeito.

Enquanto isso eu passava as noites estudando e comecei a procurar sobre tratamentos. Achei o Son-Rise e gostei muito! Fiquei empolgada, mas ainda não tinha notícias sobre cursos. Achei sobre o ABA, TEACCH e PECS, mas confesso que não entendia nada!

Pensando em uma forma de melhorar a interação social do Elian, pensamos que talvez um animal ajudasse. O Elian gosta muito de gatos, mas o Elison é alergico, e pensamos que um cachorro talvez chamasse mais atenção dele. Pesquisamos todas as raças para poder trazer o cão mais certo pra ajudar o Elian. Compramos um Pastor de Shetland, que tem um ótimo temperamento, adora crianças e nunca morde! Mas quando o cachorro chegou em casa o Elian o ignorou! Foi frustrante! Mesmo o Elian não dando bola, o cachorro é louco por ele. acompanha o Elian o tempo todo.

Elison e eu fomos visitar a escola que muitas pessoas tinham nos indicado. Conversamos com a diretora explicamos sobre a suspeita de autismo, e para a nossa surpresa a escola já tinha experiência com crianças autistas e o filho da presidente da AMA-AL (Associação dos Amigos do Autista - Alagoas) freqüentava a escola. Nossa! Eram as portas se abrindo! Passou-me o telefone de contato da presidente e fui embora.

Ficamos decepcionados com os outros neurologistas aqui de Maceió, pois fomos aos outros dois que demoraram dois meses para terem horário de consulta... Mas eles me indicaram psiquiatra. Então, joguei no Google: “referência em autismo no Brasil” E veio o nome do Dr. José Salomão Schwartzman, li bastante sobre ele, achei o site e falei para o Elison, é com esse cara ai que eu vou consultar nosso filho! E ele concordou!

Na mesma semana abriram inscrições para o curso do Son-Rise em São Paulo, e pra aproveitar a viagem, marquei a consulta no mesmo mês. Programei-me para ficar o mês de março em São Paulo.

Um dia a escola me ligou dizendo que a Maria Elisa Granchi Fonseca que é psicóloga e especializada em autismo, tinha vindo através da AMA-AL e estaria na escola fazendo avaliação de algumas crianças. Como tinha sobrado um horário ela perguntou se eu queria levar o Elian. Na hora eu aceitei e sai de casa com o Elian para a escola. Na avaliação, ela não tinha dúvida de que se tratava de autismo infantil. Ela escreveu um relatório que serviria para levar na consulta do médico de São Paulo.

Nesse meio tempo, conhecemos algumas mães. Uma delas é a Larissa, que fez diversos materiais de TEACCH para o filho, Santiago, e quando eu vi a agenda dele fiquei encantada, e pensando quanto tempo ia demorar para o Elian fazer aquilo, o filho dela já estava falando.

Ela me disse que ele fazia terapia de ABA e TEACCH com uma T.O. (Terapeuta Ocupacional) e uma psicóloga, e fonoaudióloga. Peguei os telefones e marquei para levar o Elian.

Levei o Elian na avaliação, e elas apresentaram alguns materiais pra ele e pra minha surpresa ele completava tudo muito rápido. Na outra semana ele começou ir todos os dias nas terapias, duas vezes por semana na fonoaudióloga e duas vezes na natação.

O Contato visual do Elian já estava melhor por conta da natação. O professor (Tio Miltinho) é fantástico e canta durante quase toda a aula, o Elian adora!

Faltavam duas semanas para viajar para São Paulo, eu conversava com a Mônica, presidente da AMA-AL por e-mail. O Elian estava cansado, coitadinho! Escola de manhã, 1h20 tinha natação, 3H30 tinha a terapia e depois a fono! Ele só chegava em casa e dormia. No último fim de semana antes de viajar, fui até a casa da Mônica para saber o que comprar de brinquedos educativos para o Elian em São Paulo. Conversamos bastante, e ela me mostrou diversos brinquedos e me disse para ir à Trenzinho.

Com tudo certo para a viagem, eu comecei a pensar em tudo o que estava acontecendo. Eu pensei em como Deus estava sendo bondoso conosco. Nós morávamos em São Paulo num apartamento de um dormitório, o Elian dormia no mesmo quarto com a gente, eu passava o dia inteiro fora e o Elison muitas vezes nem conseguia ver o Elian acordado, e nossa situação financeira estava no limite, não poderíamos ter nenhum gasto a mais.

Foi então que, Graças a Deus o Elison recebeu a proposta! Morar em uma cidade linda como Maceió. Mudamos para um apartamento onde o Elian tem um quarto só pra ele, eu não precisava trabalhar, e o Elison não precisava ficar o dia todo fora, porque ele tem o escritório em casa. Deus preparou tudo, para que nós pudéssemos cuidar do Elian.

"Entrega o teu caminho ao SENHOR, confia nele, e o mais Ele o fará." Salmos 37:5