terça-feira, 31 de julho de 2012

Um milagre na minha vida!


segunda-feira, 30 de julho de 2012

Reportagem do trabalho dos Focinhos Terapeutas na AMA-AL - 09/06/2012

A interação com cães ajuda no desenvolvimento das crianças com autismo


Segue o link da reportagem do AL Tv:


http://gazetaweb.globo.com/v2/videos/video.php?c=15578


ANIVERSÁRIO DE 1 ANO DA SEDE DA AMA -AL - 02/04/2012

Nossa festa de 1 ano da AMA-AL!

Foi ótima!






DIA DA CONCIENTIZAÇÃO DO AUTISMO - 02/04/2012




Saiu na Internet o vídeo reportagem do Evento da AMA-AL na praia da Ponta Verde! Santiago e Elian deram entrevista! hehehe
http://gazetaweb.globo.com/v2/videos/video.php?c=14739

Elian FALANDO!!! - 13/03/2012

Deus seja Louvado!!! O Elian começou a falar 2 sílabas pela BOCA e não pelo NARIZ como costuma falar!!! "Si"e "Lá". Tenho certeza que todas as outras virão! Obrigada Senhor! Agradecimento especial a nossa querida fono Nastassia Santos pela dedicação!!!!
http://www.youtube.com/watch?v=8AAxeSMqDMI&feature=youtu.be

Nossa, meu sonho era ouvir a verdadeira voz do Elian!!!! Obrigada Senhor!!! E obrigada a todos os envolvidos pelo sucesso!


http://www.youtube.com/watch?v=BxWNJk3VIqQ

Tarde no boliche!

Pense numa criança que amou ir a um boliche de verdade! Lindo demais! Jogou bonitinho e esperou a vez dele sem reclamar!



Focinhos Terapeutas na AMA - 01/02/2012

Elian participando da Terapia com Animais! Cães que foram salvos das ruas e que hoje ajudam e incentivam nossos pequenos a interação social e exercício físico! Lindo trabalho!


Natal 2011 - 21/12/2011

Nosso Natal foi especial! Elian nos ajudou com a decoração da casa! E nos deu um lindo presente que foi a apresentação da escola!

O vídeo da apresentação está nesse link:
http://www.youtube.com/watch?v=HwMaZNfuzk8&feature=g-upl

Aniversário de 4 anos - 06/11/2011

No aniversário do Elian de 4 anos, nós o levamos para escolher o tema da festinha e nesse ano foi o Futebol o escolhido! Ele ficou muito feliz mesmo só tendo 4 pessoas de convidados! Bateu palmas, mais ainda não aceitou assoprar a velinha porque ainda não sabia assoprar! Quem sabe com 5 anos? hehehe

E no mesmo dia ele aprendeu a andar na bicicleta que tinha ganhado no aniversário de 3 anos!!!
Tudo tem seu tempo!


quarta-feira, 19 de outubro de 2011

Atualizando as notícias! (Finalmente!)




Olá amigos! Resolvi dar notícias novamente!
O Elian está desde abril de 2011 recebendo os tratamentos na AMA-AL (ASSOCIAÇÃO DOS AMIGOS DO AUTISTA DE ALAGOAS), junto também, com a dieta sem glúten e caseína e suplementos. A melhora foi incrível! Sem o glúten o intestino do Elian começou a funcionar todos os dias e antes chegava a demorar até 7 dias. Com relação ao leite ele sempre foi intolerante e já estava na dieta, mas não conhecia a caseína e tem alergia severa a ela também. Na nossa sede da AMA, ele vai 4 dias na semana e fica das 14h às 18h00 e recebe tratamentos multidiciplinares como: Terapia comportamental, fono, integração sensorial, música, educação física e pedagogia. Esses atendimentos ele começou a ter este ano, ano passado tinha apenas terapia comportamental e fono duas vezes por semana. Eu não conhecia o trabalho de integração sensorial e achei o trabalho fantástico! Percebi a importância que faz no desenvolvimento das crianças.
Tivemos em agosto a visita da Dra Simone Herrera que é fonoaudiologa que fez a supervisão das nossas fonos e avalição das crianças. Como o Elian tem a fala anasalada ela cogitou que talvez ele tivesse uma fissura submucosa no palato, mas como fissuras não era a especialidade dela, nos sugeriu que fossemos no Centrinho de Bauru-SP para que ele fosse avaliado por duas colegas dela que são especialistas nisso. Estávamos com as passagens compradas para setembro e fomos. Graças a Deus a Dra Jeniffer descartou a possibilidade de fissura, mas nos disse que ele tem uma hipersensibilidade oral severa e que falar pela boca deve incomoda-lo, por isso escolheu o nariz para falar. O trabalho é conjunto com a fono, TO e claro eu em casa para melhorar essa hipersensibilidade. Ele já está melhorando, pois aceita mais opções de alimentos do que antes e isso tudo ajuda a dessensibilizar.
Apesar do Elian nomear tudo e saber ler várias coisas, ele não sabe formar frases e conversar, e brincava quieto, sem fazer o som do carro, trem ou avião, ficava mudo brincando. Mas isso tudo tem melhorado com o trabalho da Nastassia que é fono do Elian na AMA. Ele tá tagarela, brinca falando o tempo todo e estamos ensinando as frases prontas pra ele saber usar nos momentos necessários já que tem dificuldade de construi-las, e isso tem ajudado muito. Tem solicitado as coisas que ele quer através de frases e pra qualquer pessoa. Emprega o "não" e o "sim" corretamente.
Também melhorou bastante a coordenação motora grossa, pois ele tinha dificuldade para correr e pular, e hoje não cai mais quando corre e não desequilibra no pulo.
Bom, vou postar algumas fotos dele na terapia! Estou muito feliz com os resultados e mesmo sendo um estado (lembrando que moramos em AL, e só tem notícia ruim daqui.. hehe) sem muitas opções de tratamento para autismo, estou muito satisfeita com o trabalho realizado na Associação!
Vou escrever mais! Um pouquinho, mas sempre!
www.autismoalagoas.org.br
www.ama-alagoas.blogspot.com

sexta-feira, 4 de março de 2011

Brasil é destaque no Dia Mundial do Autismo, 2 de abril


editor-chefe da Revista Autismo

Não foi à toa que a ONU (Organização das Nações Unidas) decretou todo 2 de abril como sendo o Dia Mundial de Conscientização do Autismo (World Autism Awareness Day), desde 2008. Este é o quarto ano do evento mundial, que pede mais atenção ao transtorno do espectro autista (nome oficial do autismo), que é mais comum em crianças que AIDS, câncer e diabetes juntos.

No Brasil -- além do cartaz (ao lado) e do vídeo da campanha --, a data será lembrada com a iluminação em azul (cor definida para o autismo) de vários prédios e monumentos importantes, entre eles, o Cristo Redentor (no Rio de Janeiro) -- que acabou de inaugurar uma moderna iluminação de LED --, a Ponte Estaiada, o Monumento às Bandeiras e o Viaduto do Chá (todos em São Paulo) e o prédio do Senado em Brasília (outras ações podem ser vistas em http://RevistaAutismo.com.br/DiaMundial). No restante do mundo, outros importantes pontos acenderão sua “luz azul”, como no ano passado o prédio Empire State, em Nova York (Estados Unidos) e a CN Tower, em Toronto, (Canadá).

O autismo é uma síndrome complexa e muito mais comum do que se pensa. Atualmente, o número mais aceito no mundo é a estatística do CDC (Center of Deseases Control and Prevention), órgão do governo dos Estados Unidos: uma criança com autismo para cada 110. Estima-se que esse número possa chegar a 2 milhões de autistas no país, segundo o psiquiatra Marcos Tomanik Mercadante citou em audiência pública no Senado Federal no fim de 2010, onde discute-se uma lei exclusiva para o autismo, liderada pelo senador Paulo Paim (PT-RS). Mercadante é um dos autores da primeira (e por enquanto única) estatística brasileira, num programa piloto por amostragem na cidade de Atibaia (SP), que registrou naquela amostragem incidência de uma para cada 333 crianças -- publicada no final de fevereiro último. No mundo, segundo a ONU, acredita-se ter mais de 70 milhõ

es de pessoas com autismo, afetando a maneira como esses indivíduos se comunicam e interagem. A incidência em meninos é maior, tendo uma relação de quatro meninos para uma menina com autismo.

No ano passado, um discurso do presidente dos Estados Unidos, no dia 2, lembrou a importância da data: “Temos feito grandes progressos, mas os desafios e as barreiras ainda permanecem para os indivíduos do espectro do autismo e seus entes queridos. É por isso que minha administração tem aplicado os investimentos na pesquisa do autismo, detecção e tratamentos inovadores – desde a intervenção precoce para crianças e os serviços de apoio à família para melhorar o suporte para os adultos autistas”. Barack Obama ainda concluiu: “Com cada nova política para romper essas barreiras, e com cada atitude para novas reformas, nos aproximamos de um mundo livre de discriminação, onde todos possam alcançar seu potencial máximo”.

No Brasil, é preciso alertar, sobretudo, as autoridades e governantes para a criação de políticas de saúde pública para o tratamento e diagnóstico do autismo, além de apoiar e subsidiar pesquisas na área. Somente o diagnóstico precoce, e conseqüentemente iniciar uma intervenção precoce, pode oferecer mais qualidade de vida às pessoas com autismo, para a seguir iniciarmos estatísticas na área e termos idéia da dimensão dessa realidade no Brasil. E mudá-la.


Vários níveis no espectro


World Autism Awareness Day

O autismo faz parte de um grupo de desordens do cérebro chamado de transtorno invasivo do desenvolvimento (TID) – também conhecido como transtorno global do desenvolvimento (TGD). Para muitos, o autismo remete à imagem dos casos mais graves, mas há vários níveis dentro do espectro autista. Nos limites dessa variação, há desde casos com sérios comprometimentos do cérebro além de raros casos com diversas habilidades mentais, como a Síndrome de Asperger (um tipo leve de autismo) – atribuído inclusive a aos gênios Leonardo Da Vinci, Michelangelo, Mozart e Einstein. Mas é preciso desfazer o mito de que todo autista tem um “superpoder”. Os casos de genialidade são raríssimos.

A medicina e a ciência de um modo geral sabem muito pouco sobre o autismo, descrito pela primeira vez em 1943 e somente 1993 incluído na Classificação Internacional de Doenças (CID 10) da Organização Mundial da Saúde como um transtorno invasivo do desenvolvimento. Muitas pesquisas ao redor do mundo tentam descobrir causas, intervenções mais eficazes e a tão esperada cura. Atualmente diversos tratamentos podem tornar a qualidade de vida da pessoa com autismo sensivelmente melhor. E vale destacar que o neurocientista brasileiro Alysson Muotri conseguiu um primeiro passo para uma possibilidade futura de cura, em seu trabalho na Califórnia (EUA). Ele curou um neurônio autista em laboratório e trabalha no progresso de sua técnica na Universidade de San Diego. Tão importante quanto descobrir a cura, é permitir que os autistas de hoje sejam incluídos na sociedade e tenham mais qualidade de vida e respeito.

FONTE: REVISTA AUTISMO

LINK: http://www.revistaautismo.com.br/noticias/brasil-e-destaque-no-dia-mundial-do-autismo-2-de-abril

segunda-feira, 21 de fevereiro de 2011

Caixinha de Surpresas


Há mais ou menos um mês atrás, eu estava com o Elian no computador e resolvi abrir um programa que mostra um teclado virtual de piano e você toca através das teclas. Ele adora, ficou lá apertando as teclas e se divertindo. Eu resolvi tocar o Dó Ré Mi Fá, pois é a única coisa que sei até hoje(risos). Toquei umas duas ou três vezes e pra minha surpresa ele tocou exatamente igual depois! Fiquei paralisada no momento, sem acreditar como ele conseguiu reproduzir toda a sequência olhando poucas vezes.
Depois ele tocou no pianinho, no piano de verdade, o papai só precisa ter um pouquinho mais de tempo pra estimular mais esse lado musical do Elian(risos).
Mas hoje, eu estava com ele na sala, e brincando ele fez uma bagunça enorme, espalhou vários brinquedos pelo chão, inclusive letras, números, etc. Enquanto ele brincava, comecei a fazer outra coisa e então comecei a ouvir: "Dó Ré Mi Fá Sol Lá Si". Logo voltei meu olhar pra ele e tive outra enorme surpresa, ele havia escrito todas as notas musicais com as letrinhas e depois começou a fazer de conta que estava tocando, cantando Dó Ré Mi Fá.
Nós gravamos, Vejam o vídeo através do link:
Abraços
Letícia

quarta-feira, 16 de fevereiro de 2011

Viagem a São Paulo

Antes de irmos para São Paulo, tínhamos tantos planos de passeio que com certeza não caberiam em apenas uma semana de férias. A ansiedade era enorme, afinal de contas o Elian tinha acordado para um novo mundo. Decidimos ir a lugares que ele pudesse interagir conosco e com o ambiente como fazendinhas, parques e zoologico. Chegamos numa sexta-feira, ele dormiu muito pouco durante a viagem e não quis dormir quando chegamos, estava elétrico por estar com a vovó Evany novamente. O Elian não domiu muito cedo, e o dia seguinte era sábado e iamos a igreja. Acordei ele, e percebi que não tinha dormido suficiente, mesmo assim, nos arrumamos e saímos. Durante o culto estava tudo bem, ele reconheceu a igreja e logo quis subir as escadas que dá acesso a nave da igreja. Quando o culto terminou e fomos para a escola sabatinha, pensei em levá-lo para a salinha que ele ia, apesar de não ser mais a equivalente a idade dele, mesmo assim entramos. Quando entramos na sala, a escolinha ainda não tinha começado e tinham muitos pais e crianças conversando. Quase que instantaneamente o Elian se jogou no chão e começou a chorar procurando sair dali. Ele ficou completamente alterado, depois de um tempo consegui levá-lo a outra sala, onde estavam as crianças da mesma idade, foi difícil, mas depois ele entrou e sentou, mas não aceitou nenhum tipo de toque. Saí de lá preocupada de como seria aquela semana. O Elian em Maceió já foi em salinhas tão cheias como aquela e ficou muito bem, mas estava claro que a noite não tinha sido suficiente para descansar. 
Ele dormiu a tarde toda de sábado e no domingo fomos a uma fazendinha Cia dos Bichos, foi maravilhoso! Acho que sempre que formos a São Paulo levaremos o Elian por lá! Como ele já sabia o nome de todos os bichos, mas os conhecia apenas for figuras e fotos, e naquele momento ele estava com os bichinhos ao vivo e a cores, foi fantástico. O Elian correu atrás do pavão o tempo todo, depois tentou montar em cima das ovelhas, deu cenoura para o coelhinho, alface para os patos, abraçou a cabra, deu capim para a vaca e muitas gargalhadas alimentando as emas. Nossa! nem sei como descrever esses momentos! No dia seguinte era a consulta com o Dr. Salomão Schwartzman, queríamos que ele reavaliasse o Elian, e de jeito nenhum gostaríamos de ver uma cena como a de sábado. Por isso, ao voltarmos, decidimos dormir na casa do vovô Gilberto e da vovó Áurea, que mora a duas quadras do consultório do médico, assim, o Elian não ia precisar acordar tão cedo. Na casa do vovô foi muito bom, o Elian interagiu e brincou bastante.
Na manhã de segunda feira fomos a consulta. E foi tudo muito diferente. O Elian já entrou olhando para o médico, interagiu na sala, brincou com os brinquedos, respondeu a comandos, falou do jeitinho dele, compartilhou atenção e no fim o Dr. Salomão disse que ficou muito surpreso e feliz com os progressos do Elian.
Outro lugar que decidimos ir outro dia foi ao Aquário de São Paulo. Lá também tivemos momentos incríveis. O Elian não sabia para onde olhar com tantos peixes! Os favoritos do Elian foram a arraia e o pinguin, saiu de lá segurando a pelúcia da arraia pelo rabo e o pinguin pelo bico, estava tão cansado que dormiu assim que saímos.
Levamos o Elian na primeira consulta com a Dra Simone Pires, acho que o Elison explicou bem no post anterior, e ela é realmente fantástica, o Elian estava bem, e agora está ainda melhor, está sendo mais criança. Nunca mais enfileirou os carrinhos antes de brincar. Ele dormia 13 horas por dia, agora dorme  9  ou 10 horas e isso não altera o humor, nem o comportamento dele. Está se comunicando muito mais. Bom... só vendo pra saber como é. 
Também fomos ao Zoo Safari, foi muito legal. Na entrada compramos ração para dar aos animais pelo caminho. O Elian ficou encantado, pois haviam muitos pavões, adorou jogar ração para eles, também alimentou a avestruz, e o que ele mais gostou e nós também, foi alimentar os cervos nobre. A cada animal que ele via, falava do jeitinho dele o nome de cada um, e podíamos ver sua alegria. Esses momentos nunca vamos esquecer!
Nesse fim de ano, foi a primeira vez que o Elian notou a existência de árvores de natal e apontava pra todas elas, também foi a primeira vez que olhava os presentes em baixo da árvore e teve vontade de abrir. 
As crianças são como caixinhas de surpresa, a todo momento surpreende os pais com alguma coisa. 
A diferença é que minhas surpresas vem tão rápidas, mas não deixam de ser especiais, maravilhosas e intensas. Qualquer surpresa se torna uma vitória!

terça-feira, 15 de fevereiro de 2011

Há Quanto Tempo!



Nossa! Estou até com vergonha de voltar aqui e escrever algo!
Já nem sei quanto tempo faz que não damos notícia! Até parece que todos nós desaparecemos!
Mas não! Não desaparecemos! Estamos mais ligados e vivos do que NUNCA! hehe

Na realidade, a família toda está nesse pique. Desde a última postagem, muita coisa aconteceu! E há algum tempo a Letícia vem insistindo para que eu escreva alguma coisa, alguma nota, algum parecer a respeito de como andam as coisas todas aqui nessa terrinha... como andam as coisas a respeito de nosso pequenino vencedor!

Ah... e vencedor ele tem se tornado! E como!

Bom, vamos ver se consigo fazer um resumo mais ou menos satisfatório dos acontecimentos dos últimos meses....

Desde a última postagem, algumas coisas importantes se passaram.

A primeira delas, foi a chegada definitiva de uma das vovós, a vovó ZUZU, também conhecida como Zuleide, a mãe da Letícia!

Foi como um bálsamo para a Letícia ter sua mãe aqui perto, morando somente a algumas quadras de distância. Muitas das coisas que gostaríamos de começar a implantar na rotina do Elian dependiam de uma ajuda mais consistente, uma ajuda que não viria de uma ajudante ou babá, uma ajuda que só uma vovó com um grande coração e muita vontade de fazer seu netinho crescer poderia dar.

Desde então, notamos avanços no que diz respeito as atitudes do Elian com a vovó que agora está perto. Para resumir e explicar o que seriam essas atitudes, cito um acontecimento recente:
Todos sabemos que agora as crianças têm de andar no banco de trás com as cadeiras próprias, e com os cintos afivelados. Bom, apesar de a fiscalização em Maceió ser bem precária, preferimos obedecer a lei e nos atentarmos pela segurança do Elian, e sempre afivelamos ele em sua cadeira, o que pra ele não é grande coisa, pois ele adora sua cadeira no carro, permitindo com que ele veja melhor o que se passa fora do carro. E hoje, como tem acontecido muitas vezes, depois de algumas andanças pela cidade, fomos buscar a vovó em sua casa, para vir para nossa casa. Foi muito curioso e bacana ver o Elian, todo animado, dizendo do jeito dele (pra dentro, de forma anasalada): "Vem Vovó"... e começou, do jeito que dava, preso mesmo no cinto de segurança, a tentar tirar a bolsa dele que estava esparramada pelo banco de trás, de passageiro, para dar lugar para a querida vovó sentar! Letícia e eu nos olhamos, ambos sentados nos bancos da frente, e começamos a rir... Essas e outras o nosso pequeno tem aprontado..

Mas o que resume bem os progressos que o Elian tem feito é: Parece que nosso menino de fato nasceu!

Essa tem sido uma máxima que temos constantemente colocado para nossos amigos e familiares que nos perguntam como andam as coisas pra ele.

E é por isso também que passamos tanto tempo sem escrever. De uma hora pra outra, devido as constantes intervenções e terapias, o Elian começou a dar muito trabalho, mas um trabalho prazeiroso, o trabalho que toda a mãe e pai costumam ter com seus filhos neurotípicos, somados a todas as indas e vindas às diversas sessões de terapia, fono, natação e escola regular às quais estamos levando o Elian.

Mas dentre todos os progressos, algumas coisas precisam ser claramente ressaltadas.

Dezembro foi um mês divisor de águas para o progresso do Elian. As vitórias de nosso pequeno tem sido abundantes desde então. E o que fez isso acontecer foi toda uma nova abordagem que ainda não tínhamos experimentado.

Aproveitando a ocasião do casamento de um primo meu, que nos chamou para ser padrinhos, no início de dezembro, fomos passar uma semana de "férias" em São Paulo. Digo "férias" pois não diria que foram verdadeiras férias, pois a correria foi grande, e com todo o carinho que tenho pela minha cidade, férias de verdade não se tiram indo para São Paulo, e sim, fugindo dela! hehe
Mas continuando... Fomos então a São Paulo. E estando em São Paulo, não poderíamos deixar de visitar alguns especialistas que não temos aqui em Maceió. Um deles, novamente, foi Dr. Salomão, que fez uma nova avaliação no Elian, e ficou muito contente e impressionado com seus avanços vistos largamente aos seus olhos. Ele notou, que nesse pouco mais de 9 meses, o contato visual dele melhorou significativamente, e que agora, ele interage com pessoas ao seu redor, muitas vezes conseguindo brincar com elas, desde que a brincadeira o agrade. Notou também que sua concentração em uma atividade específica progrediu bastante, uma vez que nesse quase 1 anos de tratamento, o Elian mostrou um grande interesse por números, letras e palavras completas, a ponto de saber todo o alfabeto, e poder dizer números de 1 a 100. Dr. Salomão ficou bem satisfeito com tudo, e nos parabenizou por todo o esforço. Ele até brincou, dizendo que se estávamos querendo saber se tínhamos passado no teste, com um sorriso brincalhão disse que sim! hehe

Mas outra consulta nos deixou ainda mais animados. Passamos em consulta com a Dra. Simone Pires, que é neuropediatra, médica ortomolecular e especialista DAN!, que é um protocolo bem complexo e muito interessante, cuja sigla significa Defeat Autism Now! Nessa consulta que durou quase 3 horas, ela analisou TUDO sobre o Elian... Tipo TUDO MESMO! Desde a textura de sua pele, o cheiro do chulé dele até a oleosidade do cabelo e seu hálito. Conversamos sobre toda a história de seu nascimento e desenvolvimento, e conversamos bastante sobre a luta que temos enfrentado para estabelecer a AMA em Alagoas.
No fim de tudo, ela pediu uma quantidade ENORME de exames de sangue para o Elian, além de exames de fezes e urina e alguns exames que foram mandados para o exterior. Juntamente com o pedidos de todos esses exames, já adiantou uma série de medicações manipuladas, mais como espécies de complementos alimentares, para regular uma série de coisas no metabolismo desregulado de nosso pequeno.
Depois de realizados os exames, nossa surpresa foi tremenda quando descobrimos que nosso menino tinha muitos problemas para metabolizar compostos que necessitavam da atuação direta ou indireta de um fígado normal e funcionante. Percebemos, e a Dra. antes mesmo dos exames, que muito do que acontecia com o Elian, era proveniente de um desequilíbrio de uma série de compostos em seu organismo. Os exames de metais pesados e intolerâncias alimentares que foram para o exterior ainda não ficaram prontos, mas com certeza, vamos ter outras surpresas! Mas o que mais nos impressionou em tudo isso, foi o efeito positivo e quase imediato que os medicamentos que passamos a utilizar surtiram no comportamento do Elian.
Como disse anteriormente, hoje, parece que nosso menino acordou e nasceu de verdade. Até birra ele faz quando quer muito alguma coisa! Coisa de criança Normal! Isso e outras coisas mais vamos postando devagarinho, no ritmo que nosso menino nos deixar... hehe

Bom, esse é só um gostinho do que aconteceu todo esse tempo, e do que está para acontecer nesse novo ano de batalhas e lutas.

No final das contas, estamos muito felizes e orgulhosos pelo lindo menino vencedor que temos aqui em casa.

E só para constar... Nosso pequeno, não está mais tão pequeno assim... mais de 1 metro de altura ele já tem! Tá um moção! hehe

Um grande abraço a todos! E fiquem no aguardo que mais postagens virão!

Elison Siqueira

sexta-feira, 13 de agosto de 2010

LANÇAMENTO REVISTA AUTISMO

O Brasil está prestes a ter a primeira revista sobre autismo em toda a América Latina e a única em língua portuguesa no mundo. Neste mês de agosto (2010), será lançada aRevista Autismo e o site RevistaAutismo.com.br com muito material sobre o assunto. Também no Twitter a publicação tem um canal para divulgação e interação (@RevistaAutismo).

A revista será impressa, de circulação nacional e gratuita. Haverá também uma versão eletrônica, online com 100% do conteúdo, além de material extra para ser compartilhado, com acesso irrestrito. O objetivo é levar informação a profissionais e principalmente a pais envolvidos com o autismo, ajudando essencialmente aos que não têm acesso à internet (ou habilidade com a tecnologia), além de democratizar a informação sobre autismo e conscientizar a sociedade sobre essa tão complexa síndrome, que precisa urgente de políticas de saúde pública.


Edição zero


A edição de lançamento (número zero) terá artigos de profissionais de renome, como o neuropediatra José Salomão Schwartzman, o médico Walter Camargos Jr., especialista em Psiquiatria da infância e adolescência, a médica Simone Pires, especialista em Protocolo DAN!, entre muitos outros textos de qualidade.

Para o material extra de cada artigo, a Revista Autismo utiliza a tecnologia de QR Codes (saiba mais aqui), uma espécie de código de integração de mídias, que pode ser lido por celulares com câmera e webcams em computadores, ligando o leitor a um material online complementar e atualizado.

Segundo o editor-chefe da revista, o jornalista Paiva Junior (@PaivaJunior), "o lançamento da publicação, que está com ótimo conteúdo e um design moderno, será um marco para o autismo no Brasil".

Então anote na sua agenda: agosto de 2010 é o mês de lançamento da Revista Autismo, que estará, na íntegra, no site RevistaAutismo.com.br para você ler e divulgar.


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Queremos parabenizar e agradecer ao Paiva Júnior pela iniciativa! Com certeza terá o nosso apoio! Muitas pessoas se beneficiarão com as informações dessa revista, ainda mais por não ser um assunto muito comum na mídia!
Que Deus te abençoe!

Um grande abraço

Elison e Letícia

terça-feira, 10 de agosto de 2010

PALESTRA SOBRE AUTISMO E ENVELHECIMENTO


AMA- AL ASSOCIAÇÃO DOS AMIGOS DOS AUTISTAS DE ALAGOAS
Palestra:
Autismo e Envelhecimento
Palestrante: Dr Raymond Rosenberg (Psiquiatra Infantil - São Paulo)
Data: 18/08/2010
Hora: 20h30
Local: Auditório da Escola Santa Amélia (Rua Alameda Dr. Claudenor de Albuquerque Sampaio, 796 - Farol (Entrar na rua ao lado da Importadora Veículos, a escola fica vizinho à loja Ninos)
Entrada franca, com vagas limitadas, prioridade para pais e profissionais que atuam com portadores de autismo.
É necessário confirmação de presença por email (ama.alagoas@gmail.com ou kathiamac@hotmail.com mxcc@hotmail.com) ou telefone (Kátia: 8834-8085; Mônica: 8855-9422) até o dia 15/08/2010.
A palestra é uma iniciativa do próprio Dr Rosenberg que, com seu altruísmo, presenteia os pais e profissionais de Maceió com o seu enorme conhecimento na área.
Participem!
Agradecimentos:

Aos pais que estão trazendo Dr Rosenberg a Maceió;
À Escola Santa Amélia;
À Fisio - Susana, Eva e Nádia

sexta-feira, 30 de julho de 2010

A alegria vem ao amanhecer...


Sei que fiquei um tempão sem escrever, mas tenho algumas desculpas (risos). 
Há três semanas atrás o Elian começou com uma tosse simples, sem nenhum outro sintoma, mas na verdade era o começo de uma asma alérgica. Do que? Não sei também, mas ele vai fazer alguns exames. Ele também começou com a fonoaudiologa e pra minha surpresa, na primeira sessão ele entrou sozinho, parecia um rapaz. E tem sido assim em muitas ocasiões, ele não solicita a minha presença, está mais corajoso e independente. Ele ficou um pouco inseguro com a volta às aulas, não queria me deixar ir embora  quando chegava a sala de aula e chegou até a chorar. Mas no geral ele está super bem.
Ontem foi um dia atípico, ele acordou e parecia estar tudo bem, mas depois começou a querer se isolar, até abriu e fechou as portas, coisa que ele já não estava fazendo mais. Eu achei estranho, mas percebi que ele queria ficar sozinho. Ele não foi a escola ontem, porque teve um evento do dia dos pais e o papai dele estava trabalhando e não fui. Mas como estávamos em casa, resolvi dar uma volta com ele. Ele saiu super bem, mas não queria papo, não pegou nas árvores como faz sempre. Voltamos pra casa e já era a hora do almoço. Ele não quis almoçar nada, nem banana, que é a fruta que ele mais gosta. Tirei ele da mesa, sem almoçar, quando deu horário do remédio ele também não quis e chorava muito quando eu tentava forçar um pouco, até teve uma hora conseguir colocar na boca dele, mas ele colocou tudo pra fora. Entrou chorando no banho, e pra sair chorou também. Colocar a roupa foi outra história.... Ele não queria colocar a cueca, chorou muito. Tive a idéia de pegar uma figura do pecs que tem um menino de cueca e finalmente ele deixou colocara cueca nele. Com a calça foi a mesma coisa, tive que pegar uma figura. 
Pegamos um taxi e levei ele pra terapia de TEACCH e depois fomos pra fono e depois para a natação. Um dia cheio de atividades e ele estava feliz fazendo tudo isso. Quando voltamos pra casa e era quase a hora dele dormir. Ele não quis comer novamente, não tomou o remédio. Finalmente coloquei ele na cama, dei uma mamadeira pra ele não ficar sem nada no estômago. E fui contar uma história do livro. Quando terminei a história ele não queria me dar o livro e chorou, eu deixei o livro com ele, porque entendi que ele não estava se sentindo bem, tanto que até chutes eu levei dele ontem, e isso nunca tinha acontecido. Mas eu não sei o porque ele estava daquele jeito, e senti que ele estava frustrado por eu não entender o que ele queria ou o que tinha acontecido. Talvez alguma coisa tenha mudado dentro de casa e eu não percebi. Depois que ele pegou no sono, eu orei a Deus pedindo pra ele melhorar e me ajudar a entender. Duas horas depois o Elian acordou e chorava muito, estava chorando, mas de olhos fechados. Não deixou ninguém chegar perto dele, chorou por quase 30 minutos e Elison e eu sem sabermos o que fazer. Finalmente ele me pediu colo, e queria ficar na sala. Ele dormiu no meu colo. E orei novamente a Deus pedindo para o dia seguinte ser melhor. Hoje acordei mais cedo que ele, e quando entrei no quarto dele, ele já estava acordado e quando me viu abriu um sorriso enorme. Agradeci a Deus e o preparei para ir para a escola. Hoje eu tinha que levá-lo sozinha, pois o Elison saiu muito cedo. Chovia muito pela manhã, mas a hora saímos de casa a chuva tinha parado. Fomos caminhando, mas no meio do caminho começou a chover! E agora? Peguei o peguei no colo, a mochila e o guarda-chuva! E pensei:"Puxa! Tinha que chover bem agora!!!" O Elian não está nada leve, são 18kg. Mas ele começou a cantar do jeitinho dele a música: "A chuva cai Ping Ping Pam! Ping Ping Pam! Ping Ping Pam!  Deus nos mostra amor!" Ele cantava isso tão feliz, que pedi perdão a Deus por reclamar da chuva, porque meu filho estava dizendo que Deus nos mostra amor através da chuva! E não era nenhuma chuva devastadora. E agradeci também, porque o Elian estava bem e ao contrário de ontem, estava muito feliz!
Não é fácil! Confesso que ontem me senti abatida, mas hoje me sinto com as forças renovadas!

Como hoje é véspera de Sábado! Deixo uma mensagem especial e que serve de conforto pra mim. Fiquei muito feliz por ler essa mensagem hoje.

PROMESSA A MÃE SOBRECARREGADA
"Vosso compassivo Redentor está vigiando sobre vós com amor e simpatia, pronto para ouvir vossas orações e dar-vos a assistência de que necessitais. Ele conhece o fardo de todo o coração materno, sendo-lhes o melhor amigo em toda emergência. Seus braços eternos sustentam a mãe fiel e temente a Deus.
Quão doce é para a mãe fatigada a consciência de que tem tal amigo para todas as dificuldades! Se as mães fosses a Cristo mais frequentemente e nEle confiassem mais plenamente, o seu fardo seria mais leve, e elas encontrariam descanso para sua alma". O Lar Adventista p. 204 e 205

Um grande abraço a todos!

Feliz Sábado

Letícia

segunda-feira, 19 de julho de 2010

COISAS DE VOVÓ


Antes do período de ser vovó chegar eu pensava que no futuro, ao ser vovó, eu estaria por perto e ajudaria os pais cuidando do(s) pequeno(s). Quando o tempo de ser vovó do Elian chegou a melhor maneira de ajudar a cuidar dele era continuar trabalhando onde me encontrava. Assim, só o podia ver nos finais de semana, na igreja. Que encontro esperado a semana inteira! Uma de minhas fotos preferidas e que foi crescendo em significado com o passar do tempo, especialmente depois de tomarmos conciência dos desafios que enfrentaríamos é esta que a Leticia tirou num sábado à tarde quando o pequeno tinha 3 meses. Podem avaliar o que significa pra mim estes olhinhos sorridentes fixos na vovó? Para uma criança dentro do espectro autista um instante de "sinal verde" com o olhar é um prêmio! Não foi só um instante, foram vários minutos de uma conexão pelo olhar que nos permitiu tirar várias fotos. Que registro maravilhoso! Este prêmio que recebi está gravado no fundo do meu ser e registrado por fotos.
Quando o Elian foi crescendo passávamos períodos mais longo sem nos vermos às vezes duas semanas e até 3 semanas. Assim por algum tempo meu coração ficava inquieto pela dúvida de que se ele sabia ou não quem eu sou. Aproveitava os momentos com ele para impressioná-lo com alguma brincadeira que o ajudasse a me ter em sua memória. Mas, ao nos encontrarmos eu não tinha evidência de que eu lhe era familiar, íntima como meu amor por ele desejava.
Então, um sábado, quando o Elian tinha 6 ou 7 meses, nos encontramos na igreja. Havia uma vaga ao lado da Letícia e ela me chamou para sentar-me ali. Cumprimentei-os com um beijo e uma atenção especial para o meu netinho, porém sem efusividade pois o serviço de culto estava se seguindo. Aí, do nada, recebi uma prova incontestável de que meu netinho muito bem sabia quem eu era... ele pegou minhas mãos e levou-as ao meu rosto,cobrindo-o e depois as afastando e sorrindo pra mim. Não pude acreditar e me enchi de emoção! Eu sempre fazia isto... cobria meu rosto com as mãos e perguntava... Elian, cadê a vovó? Aí eu afastava as mãos e dizia... "achou". Assim fazia sempre que tinha oportunidade de estar com ele. Neste sábado, estando no serviço de culto, não lhe dei maior atenção. Elianzinho tomou a iniciativa, era a nossa brincadeira, só minha e dele, o nosso segredo! Depois deste dia meu coração se tranquilizou. Que preciosidade!
Depois que meus queridos se mudaram para Maceió, cada viagem era marcada pela pergunta... qual será o efeito que a distância e o tempo ausente me apresentará? Meu pequeno me aceitará com o carinho que meu coração saudoso espera? Eu tinha todas as desculpas prontas para justificar qualquer indiferença, mas em todas as vezes, mesmo sendo umas mais tímidas que as outras, eu pude sentir que estamos ligados por um forte sentimento vovó-netinho!
Dia 8 de julho fui novamente à Maceió, desta vez o intervalo foi de 45 dias. Como seria o encontro? Que pena não ter registrado em um videozinho a recepção que tive. Ao sair com minha bagagem lá estavam o Elison a Letícia e o Elianzinho, acho que foi a primeira vez que ele não estava no colo de um dos pais. Ele estava no chão e ao me ver não se conteve... dava passinhos para frente e para trás, sorrindo vinha ... passinhos em minha direção, e recuava... para puxar pela mão os pais (estavam aquém da barra de proteção) para que viessem ao meu encontro, e novamente corria passinhos ao encontro da vovó! Ficou sem vídeo mas está registrado no coração. Sou profundamente grata a Deus pelas surpreendentes provas de carinho que vêm exatamente resolver os meus impasses emocionais! Que Maravilhoso Deus é Ele que nos conhece tão bem!
Entre as preciosidades que Jesus proferiu em Seu Sermão da Montanha, registradas no Capítulo 6 do livro de S.Mateus encontramos... "Decerto, vosso Pai celestial bem sabe que necessitais de todas estas coisas".
Tenho acompanhado de perto, e me surpreendo agradecida pelas bênçãos e providências Divinas para com meus filhos. No primeiro trimestre de 2007 senti um turbilhão de emoções e incertezas, eram preocupações por desafios para os quais não me sentia preparada. Pedimos forças e sabedoria e assim fomos conduzidos através dos dias que se seguiram. Apenas 3 anos e já podemos afirmar ... Deus coloca tudo nos trilhos. Ele é especialista em completar a disposição humana na realização de tarefas para as quais não se sentem preparados. Ele remove as pedras do caminho, Ele aplaina as montanhas, coloca Bálsamo nas feridas...
Nesta viagem a Maceió durante um almoço fiz ao Elison e à Letícia a pergunta que o Pastor João Marcon havia feito no sermão do sábado anterior na igreja do Brooklin, SP. "Qual foi o propósito de Deus ao Criar o homem"? O que prontamente nos vem a mente é que é por Seu grande e incondicional amor. Mas a resposta precisa é que o ser humano foi criado para repovoar o Céu. Depois da queda dos anjos Deus assim desejou. Isto me fez pensar. Sentimos as imperfeições que são evidentes em nosso mundo e sabemos serem elas o resultado da queda do homem. Em seu infinito amor também proveu o Plano de Salvação. Disse para o Elison e Letícia: Filhos, o propósito de Deus ainda é o mesmo, repovoar o Céu, e em sua infinita sabedoria, através da vida do pequeno Elian Deus nos está dando a oportunidade de nos prepararmos melhor para a eternidade. Eu precisava dizer isto a eles, tanto ao Elison como à Leticia, porque tem sido visível a transformação que a dedicação deles pelo filho tem feito na vida deles. Filhos, em 3 curtos anos vejo uma grande transformação em vocês! Ao buscarem em Deus força e sabedoria para cuidarem do Elian da melhor maneira possível, vocês é que estão sendo gradualmente burilados à maior semelhança com o Criador. Eu tenho aprendido com a vida de vocês. Sinto a fé revigorar através das provas do amor de Deus em Seu cuidado para conosco.
Minhas inseguranças encontram confiança na certeza de que Deus nos ama a todos e que o propósito ainda é o mesmo. Como é confortante saber que Deus é sábio para lidar conosco. Assim, oro para que sejamos sensibilizados e disponíveis para que Ele atue em nós e que estejamos presentes na concretização do sonho de Deus para os seres humanos, O sonho se realizará e tudo será perfeito. Filhos, temos que participar deste sonho, que seja nossa prioridade!
Com todo meu amor,
mamãe/vovó Evany